Les MulKstrand en Suède

Enjoy!

2011-12-20T16:44:00.001-05:00

Annabel est bionique!

2011-10-28T06:15:00.004-04:00

En vitesse avant le départ demain pour 1 semaine de thérapies à l'institut Masgutova de Varsovie...
28 octobre 2011, Annabel teste son nouveau robot qui la rend bionique à la maison.
De tous les dispositifs qu'Annabel a testé, voici clairement le plus impressionant: il lui permet de marcher de facon corrigée et maintenue tout en lui laissant le contrôle.
Les larmes coulent: jamais en 4,5 ans nous ne l'avons vue "marcher" aussi droite...aussi bien!
Le nom de la bête: NF Walker, c'est norvégien (...mais c'est pas grave ;-)!

Nino 2 ans!

2011-10-09T17:27:00.002-04:00

Les hanches d'Annabel

2011-09-27T15:15:00.016-04:00

Elles sont passées aux rayons X régulièrement depuis son diagnostic....car lorsque qu'on a une paralysie cérébrale avec tétraplégie de type spastique, il y a risque de sortie hors articulation = que les hanches se luxent.

Mars 2010: la hanche gauche d'Annabel est sortie de 33%, celle de droite de 20%.

Aie !

L'orthopédiste suggère une ténotomie des adducteurs, c'est à dire une opération chirurgicale visant à rallonger les muscles de la cuisse en les cisaillant. #&*€%°§# !

Le monde s'écroule. Annabel n'a que 3 ans alors, son corps a commencé à s'abimer déjà sous les effets de la spasticité...

Depuis ce jour là, notre vision de l'avenir d'Annabel n'est plus la même....
Nous prenons peur, nous prenons des mesures drastiques dans le contrôle de chacune des positions d'Annabel (pas de jambe vrillée en dedans, pas de jambes qui croisent...) à en devenir maniaque...

Septembre 2010: 42% à gauche, 21% à droite....

L'orthopédiste est claire, il faut opérer au plus vite des 2 côtés pour retarder une luxation de toute façon inévitable vu que l'origine de la spasticité reste les dommages cérébraux. Retarder, oui, retarder le plus possible une plus grosse opération du squelette visant à faire une butée dans la hanche pour empêcher mécaniquement une luxation. (On parle ici d'une lourde intervention ou l'on prélève un morceau du fémur en le sciant - engendrant donc un raccourcissement de la jambe, pour construire une butée sur l'os de l'articulation pour ne pas qu'elle en sorte!).

On capote. On pleure. On déprime. On se renseigne: les thérapeutes, des parents, internet, autres avis médicaux... nous sommes consternés! La barbarie semble être la norme, le procédé habituel, l'avenir de nos enfants spastiques ??...
Nous sommes face à un terrible dilemme:

- Opérer : un investissement pour l'avenir, pour retarder au max une plus grosse opération pour éviter de devoir faire celle-ci plusieurs fois sur un squelette qui grandit et de ce fait mettre en parenthèse la vie encore heureuse d'Annabel, OU

- Ne pas opérer (aucune référence en Suède !), prendre le risque que la hanche se luxe totalement et de devoir faire l'opération du squelette prochainement....

Avec beaucoup de doutes, la conscience lourde et avec angoisse nous prenons la décision de ne pas opérer...

parce que le bon sens nous dit qu'il faut tout essayer avant de faire charcuter les muscles d'un enfant de 3 ans,
parce que la réhabilitation post-opératoire serait une torture pour Annabel (immobilisé, tout reprendre à zéro…)
parce qu'Annabel est heureuse, ne souffre pas et n'est heureuse que dans le mouvement,
parce qu’à nos yeux la fonction prime sur le statique : le corps médical responsable du squelette des enfants comme Annabel se base sur des mesures et calculs de migration sur des clichés pris à un instant t et décide d'intervenir lorsqu'une articulation diffère d'une articulation normale. Hors, les articulations d’Annabel sont forcément différentes puisqu’elle ne marche pas ! Jamais un orthopédiste n'a examiné/testé la mobilité des hanches d'Annabel, posé des questions sur ses fonctions ! (il paraît que la radiographie et la mesure de migration suffisent !); Hors, Annabel bouge sa hanche, l'utilise et surtout n'en souffre pas.
parce qu'Annabel se faisait déjà opérer de sa malrotation intestinale à cette même époque,
parce qu'aucun des experts contactés (médecins, physiothérapeutes, parents) ne nous a convaincu du bien fondé de cette charcuterie pour notre heureuse enfant de 3 ans....
parce que mon mentor Anne-Lise (la maman Lucie à Montréal) m'a donné force et arguments pour poursuivre dans le sens des thérapies sur les reflexes,
parce que l'orthopédiste m'a mise au défi avec une phrase qui me met encore en furie quand je l'écrie " "il n'y a rien que vous puissiez faire en tant que parent pour éviter ça"! (on a changé d’orthopédiste depuis !)

Et voilà, nous partons dans notre croisade anti luxation via méthode douce (=non chirurgicale):

- La méthode des réflexes:

Tous naissons nous avec des réflexes primitifs qui nous permettent de survivre, comme par exemple la succion qui permet l'alimentation du nourrisson. La maturation et le développement de ces reflexes gérés par le système nerveux est la base du développement moteur, de la communication et du développement cognitif de l'individu (marcher, parler, penser!). Les reflexes nous protègent et nous aident aussi à survivre dans des situations de stress. Lorsqu'un reflexe est dysfonctionnel ou pathologique, qu'il persiste au lieu d'avoir été intégré à la petite enfance, cela a un impact sur par exemple le contrôle des mouvements, les aptitudes d'apprentissage, les capacités de concentration. Un reflexe de succion non intégré peut conduire par exemple à toujours sucer son crayon.

Svetlana Masgutova, une chercheuse russe, a élaboré une méthode neuro-sensori-motrice d'intégration de réflexes, qui porte son nom et qui est aujourd'hui reconnue en Pologne et aux USA.

Il s’agit donc d’une méthode qui agit sur le cerveau, à qui l'on peut via le système nerveux et grâce à la plasticité cérébrale enseigner des patterns plus fonctionnels que ceux qui limitent et abiment aujourd'hui Annabel.

Je n’ai pas (vraiment) trouvé de thérapeute suffisamment formé à la méthode Masgutova pour l’appliquer à Annabel à Stockholm. Pas « vraiment », car ceux rencontrés sont spécialisés sur d’autres types de diagnostic trop différent de celui d’Annabel, ne m’ont pas paru assez rigoureux ou habite trop loin (Åland !).

En cherchant, j’ai d’ailleurs pris conscience du retard de la Suède dans le domaine des thérapies alternatives ; la communauté de réhabilitation et du corps médical y sont encore réticents (d’ailleurs, même l'homéopathie n'est pas reconnue en Suède).

Nous bookons donc le camp de 2 semaines de thérapies Masgutova en Pologne pour mai 2011 afin de faire traiter Annabel de façon intensive, mais surtout afin de nous former à appliquer nous même la méthode sur Annabel.

- la méthode des électrodes anti-spasticité (Inerventions)

Janvier 2011, nous embarquons en parallèle sur la méthode des électrodes anti-spasticité en plein développement en Suède. Cette méthode à l'essai sur une 100aine d'enfants vise à stimuler électriquement le muscle antagoniste du muscle spastique, lui permettant ainsi de se relâcher. C'est un peu plus complexe que ça, mais globalement le principe est plein de bon sens. Le gros désavantage est qu'il faut stimuler quasi continuellement et perpétuellement, l'effet de relâchement n'étant pas définitif. Le chiropracteur suédois à l'origine de cette méthode développe ainsi actuellement un "habit" qui -nous espérons!- rendra l'usage de la méthode (plus) simple ou moins contraignante. Concrètement, depuis janvier 2011 nous plaçons tous les 2 jours (ou presque) 16 électrodes sur le corps d'Annabel, la branchons avec 16 fils à un petit appareil "tens" pendant 1h30. C'est extrêmement exigeant en terme de temps, précision et d'attention tant pour Annabel que pour nous. Cette méthode étant en plein développement /études cliniques et certifications en cours nous avons eu nos hauts et nos bas depuis janvier en terme de motivation, conviction sur l'intérêt, l'efficacité....
un groupe de parents s'est crée sur internet et certains témoignages sur les résultats de la méthode sont impressionnants: les pompes à baclophène (médicament utilisé pour diminuer la spasticité musculaire) sautent, les talons se posent par terre (pour ceux qui marchent mais n'arrivent pas à poser les talons par terre à cause de la spasticité des mollets), les bras crispées se détendent, les mains fermées s'ouvrent, des enfants qui parlent réclament leur séance d'électrodes....... Ce forum de témoignage de parents a été longtemps la seule motivation pour nous de poursuivre les électrodes - si pénible à installer et dont la fréquence d'usage peut rendre fou ( !)- car que peu de résultats visibles sur Annabel... (à part peut-être au niveau de son bras gauche, son membre le plus spastique !)

De retour à la chronologie de ce petit roman: nous sommes désormais en

mars 2011: C'est la catastrophe !

La radiographie des hanches de mars 2011 montre une migration de 54% à gauche, et de 23% à droite. L’évolution rapide de la luxation nous achève, nous bookons la ténotomie pour avril, désormais convaincu par les paroles rassurantes de l’orthopédiste « il ne s’agit que d’une petite intervention ».

Mais le non sens de la préparation de la réhabilitation post-opératoire (Annabel devra avoir les jambes écartées à plus de 60degrés avec un dispositif pendant 4 mois !), nous fait tout annuler au dernier moment ! Nous sommes soutenus par « Inerventions » et son fondateur qui est hyper motivé et intéressé dans cette affaire à prouver à la communauté médicale que ses électrodes valent mieux que leurs scalpels. Il intensifie le programme d’Annabel. On poursuit.

Arrive Mai 2011 : Annabel fait le camp Masgutova en Pologne et nous regardons les mains de thérapeutes ultra-performants et professionnels appliquer une méthode ultra précise et logique qui modèle le corps d’Annabel et (ré)éduque son cerveau. Nous l’avions déjà dit dans le post les Polaks : WOW ! Nous écoutons les conseils de Svetlana pour les hanches d’Annabel, et le reste (comme si « les reste » était un petit bout…. Bref, pas l’objectif du post actuel). Nous rentrons à Stockholm hyper motivés à appliquer la thérapie quotidiennement sur Annabel à raison de 2h/jour. ..

Mais, on a bien vite réattéri après notre voyage illuminé en Pologne, le retour au quotidien avec les 3 enfants, la logistique, le manque de sommeil et de répit chroniques…. 2h de thérapie par jour en plus de TOUT le reste : NIET, marche pas, j’y arrive pas !

Je me morfonds tout l’été de culpabilité et de mauvaise conscience : je connais la méthode la plus puissante qui je suis persuadée peut aider Annabel, mais je ne suis pas capable de l’appliquer ! Bon sang, thérapeutes suédois éduquez vous à Masgutova !

Tout l’été on appréhende la prochaine radiographie prévue le 30 août 2011, on se prépare psychologiquement à devoir faire subir à Annabel la grosse opération du squelette (butée sur la hanche) peut-être déjà l’année prochaine (car la ténotomie nous avons définitivement fait une croix dessus et compris que c’est une aberration totale ! Quiconque s’est élongé/étiré/déchiré un muscle un jour peut le comprendre !).

Je vous passe les derniers détails pour ne plus vous faire languir plus longtemps. Voici les résultats :

Hanche gauche : 35%

Hanche droite : 16%

Voilà!

MERCI et BRAVO MASGUTOVA, MERCI et BRAVO INERVENTIONS, l’un ou l’autre ou les 2, je ne sais pas, c’est juste DINGUE! Mais surtout BRAVO ANNABEL ! Tu n’as pas fini de nous étonner.

L’orthopédiste est lui-même bouche bée ; « cela n’arrive que très rarement » (n’a-t-il pas osé dire "jamais"?), il a confirmé qu’il ne s’agit pas d’une erreur de mesure, ajouté qu’aucune opération chirurgicale n’était d’actualité à présent. Radio de suivie dans 6 mois.

Je reprends confiance en moi et en mon expertise des besoins particuliers de mon enfant. Qui a dit qu’il n’y a rien que je puisse faire en tant que parent ?

Je crie sur tous les toits ces résultats pour les faire entendre et valoir, je ne crie pas victoire pour autant, le combat continue : les électrodes 1 jours sur 2, nouveau camp de thérapies Masgutova en Pologne à la fin du mois, et tout le reste que je ne décrirai pas ici.

Un combat quotidien avec les gens, avec moi-même, avec Annabel, avec tout ce qu’il faut/ ’faut pas/ faudrait/ faudra faire, mais p….. que je suis motivée !

Tivoli

2011-09-20T15:22:00.003-04:00

Bianca à Gröna Lund : 8-) !
1kg800 de m&m: mmmm!

Stockholm, août 2011

2011-09-16T03:27:00.001-04:00

Hommage à(vec) un grand H

2011-06-01T14:14:00.007-04:00

Qui est toujours présent et garde les pieds sur terre pendant la tempête?
Qui a été l'agent personnel de relocalisation des Mulkstrand en Suède ?
Qui est capable de monter le meuble le plus lourd et difficile d'Ikea (PAX avec portes coulissantes!) sans pester?
Qui s'est porté volontaire pour garder les 2 soeurs du petit frère qui a débarqué de facon impromptue?
Qui est l'ambulancier le plus rapide de Småland qui est venu sauver Annabel et ses parents d'une crise en pleine nuit?
Qui est le MacGiver de Näs qui a secouru une ribambelle d'enfants d'un arbre tombé en travers du canal de Näs ?
Qui est le meilleur (et le moins cher!) des conseillers financiers?
Qui est généreux sur TOUS les plans ?
Qui est le plus méritant des chevaliers de l'Ordre ?
Qui va dire que tout ca est exagéré parce qu'en plus il est humble!?
Envers qui les Mulkstrand en Suède sont-ils SI reconnaissants?

Tout ceci est une seule et unique personne...
Qui est né un 2 juin ?
Joyeux Anniversaire frère, beau-frère et tonton Henrik!

signé les Mulkstrand ;-)

Les Polaks

2011-05-13T15:16:00.003-04:00

Les Polaks sont nos nouveaux amis pour la vie.... 'Sommes chez eux depuis 1 semaine, Thomas, Annabel et Caroline, avec une 20aine de familles du monde entier avec leur enfant handicapé, et en 4 ans nous n'avons rien fait d'aussi bien pour aider Annabel dans son handicap! C'est la révélation! Elle s'appelle Svetlana Masgutova - en fait elle est russe à l'origine, mais elle a émigré ici en Pologne, et nos nouveaux amis seront donc les Polonais. C'est aussi le nom de sa méthode -NeuroSensoriMotor Reflex Integration. Complexe, complet, profond, logique, extrêmement rigoureux, naturel, humain, intelligent, puissant... Oui c'est puissant, je ne sais pas par où commencer. Nous en avons appris plus en 1 semaine ici qu'en 4 ans. Ce qu'on fait en Suède comme "thérapie" (je suis quasi obligée de le mettre entre guillemets!) me parait désormais ...tout naz...
Nous sommes donc dans un camp intensif de thérapies et de formation à la méthode Masgutova; c'est très intense, 7 heures de thérapies par jour pour la miss et formation pour nous sur le tas. Je suis submergée! D'infos, d'émotions, de joie d'apprendre, de stress (de ne pas être à la hauteur d'appliquer, devant la quantité à apprendre!), d'impressions -tous ces enfants/familles avec une histoire de dingue...
La Pologne va devenir notre nouvelle université, je le souhaite en fait, j'en ai envie, je veux qu'on vienne s'y former/s'y mettre à jour/s'y faire aider/encourager/traiter ! J'éspère que cette volonté ne s'estompera pas une fois de retour en Suède dans le tourbillon, la médecine et la réhabilitation traditionnelles, les scalpels des orthopédistes, ceux qui ne comprennent rien...
Que la force soit avec nous, que le cerveau d'Annabel -éponge tout comme les nôtres- s'organise....
A suivre!

Bizarre

2011-04-17T14:53:00.007-04:00

Cette photo je l'ai prise hier avec mon nouveau téléphone ;-) sans aucune intention aucune et c'est en regardant les photos transférées à l'instant que celle-ci me tape à l'oeil: - en premier plan Annabel, - en deuxième Nino, dans l'ombre d'Annabel et - au troisième et dernier plan Bianca, debout, qui tourne le dos.... Intéréssant...

Roule ma poule!

2011-04-14T05:38:00.009-04:00

Je ne pensais pas que ca me ferait cet effet là, mais j’ai qd même versé ma petite larme hier quand pour la première fois j’ai poussé le fauteuil avec Annabel dedans dans la rue, puis devant les fenêtres de la garderie, avec tous les copains, les educatrices, les parents qui nous voyaient arriver, Bianca qui courait en criant maman regarde les fleurs qui eclorent, Annabel assise sagement dans son nouveau fauteuil rouge et noir, et moi qui d’une main poussait avec émotion cet outil qui ne nous quittera plus jamais, comme si je tenais une pancarte d’1m sur 2m qui dit HANDICAPÉ.

J’étais pressée de le voir ce fauteuil parce que justement c’est la pancarte qui évite et prévient toute question, tout regard… Plus aucun doute désormais même pour le monde extérieur!

Et puis il est presque mignon ce fauteuil, si petit, si léger. Je me sens comme Pippi Långstrump (Fiffi Brin d’acier) quand je le mets et sors du coffre de la voiture 7x/jour (-de l’appart à la voiture, -de la voiture à la garderie, -de la garderie à l’hopital, ou autre -de l’hopital à la voiture, -de la voiture à la garderie pour chercher Bianca, -de la garderie à la voiture, -de la voiture à la maison). Ca change de la poussette handicapé panzer qui a bien contribué à l’usure du dos.

Petit à petit le "rullstol" va prendre sa place, remplacer des activités que nous ne sommes presque plus capable de faire (comme faire jouer Annabel au parc debout au dépend de nos dos, bras, et tout notre corps qui fait travailler le sien). Elle aura au moins la possibilité de rester active dans son fauteuil??

Au premier essayage il y a 2 mois, Annabel a intuitivement posé sa main droite sur la roue… et roulé, wow! Maintenant ’va falloir s’entrainer pour utiliser aussi bras gauche et tout le corps pour donner force et élan! Roule, roule ma poule!

CHOUFF

2011-04-04T16:53:00.003-04:00

Finalement je ne poste rien sur ce blog parce que tout ce que j’ai à dire est glauque. Je broie du noir et veux sauver la face, mais là non j’ai envie de vous balourder ce qui se passe dans ma petite tête. Un besoin fou de me délester en public, pas constructif certes, mais allez choufffff !

Je suis déprimée (sans blague?), j’ai envie de rien, de voir personne, et j’ai pas envie d’aller bien.

Tout le monde me fait chier, je me sens jugée, marre qu’on me demande si je travaille, marre de la fatigue et du mal de dos des autres...

Hier j’ai découvert pour la première fois ce que c’était que d’avoir 2 enfants ! je veux dire 2 versus 1 seul ou 3 enfants sains/autonomes -entre guillemets bien sur. Bref. Au café à prendre un « fika » (=collation) avec Bianca et Nino, p c’était simple et sympa, improvisé, tu veux un « kanelbulle », ok pas de problème, on s’assoit où on veut, là ok, on assoit Nino sur la chaise, il tient, il mange, il rigole, il est content. Soif? Pas de problème, on prend un verre d’eau, il le tient, Bianca est heureuse, et voilà, fini le p'tit fika, on retourne au parc, p mais que c’est simple et sympa! Pas à se demander où on va se mettre avec la poussette/fauteuil, la bonne hauteur de table, gérer les cris d’Annabel qui veut sortir de la chaise, pas gêner les autres clients, manger un truc devant Annabel qui peut pas le manger tout en se faisant plaisir-dur, éventuellement elle veut gouter, faut quasi le prémâcher, faut un bavoir, des milliards de serviettes, éventuellement son bras part tout seul, tout se renverse sur la table, appeler la serveuse, attendre la serpillère, gronder les autres enfants qui s’énervent, rester calme, servir finalement aux enfants ce qu’ils veulent, Annabel gémit, c’est trop long d’enlever le manteau, le bras de métal qui coince dans la manche, Bianca qui s’énerve car ca lui tape sur le système d’entendre Annabel faire la sirène, Nino qui s’impatiente de manger, Nino qui s’enfuit, ‘peux pas le rattraper avec Annabel détachée en crise de déshabillage, un petit temps mort/de répit donc- l’appréhension devant la prochaine crise d’Annabel, les regards des autres, toujours pousser la poussette qui gêne dans le passage, pardon, pas de souci, oui oui, on a l’habitude d’être gênants, les enfants le sentent bien d’ailleurs et le font bien sentir, bref, vous comprendrez… aucun intérêt le fika, resto, café ou je ne sais quoi.

J’en ai marre d’être tuff avec tous les gens qui nous veulent du bien mais qu’il faut qd même pousser et faire chier tout le temps pour que les choses se fassent: les assistants, l’administration, les thérapeutes, la pharmacie, les secrétaires, les coordinateurs de doc à l’hosto, …, toujours faire la chieuse pour avoir ce qu’on devrait avoir sans faire chier. Tout le monde le fait ds la vie, c’est correct, y’ a pas de problème, on est pas les seuls à se battre avec l’administration, sauf que nous on est en contact avec TOUT le TEMPS et on est dépendant d’eux pour avoir tout ce dont Annabel a besoin, ses medoc, sa bouffe, ses thérapies, ses prescriptions pour faire et refaire des orthèses, pour avoir un nouveau fauteuil, tous ses dispositifs, ses rdv, ses opérations, ses radiographies, ses électrodes, ses machins pour la bouche, ses jeux d’ordi, ses vacances, TOUT TOUT!

Dans votre imaginatif le plus fou vous ne pouvez pas vous imaginez vous gens normaux comme votre vie compliquée est simple comparée à toute la logistique, l’organisation, le planning, la force continuelle et sans fin qu’il faut pour faire marcher le quotidien d’Annabel et de ses proches!

Ce qui me ruine aujourd’hui c’est l’inquiétude devant l’avenir, le corps d’Annabel qui grandit et s’alourdit, qui se raidit et s’abime. Des progrès certes, fantastiques mêmes, mais cette angoisse face aux opérations, réhabilitations, les activités, les transports, les douleurs, les possibilités de communication, son moral face à tout ca, ses amis, son indépendence ou plutôt la gestion de sa dépendance, TOUT j’ai même pas envie de lister. Pourtant je sens le besoin de justifier mon droit au désespoir! J’ai le droit d’être déprimée parce que ma situation est vraiment dure putain! Elle s’ajoute au désespoir que j’ai de faire grandir mes enfants dans un monde de dingue, de catastrophes, de guerres,…. Voilà, je vois pas de bout, pas de répit, pas d’avenir réjouissant, enfin bref je suis DÉPRIMÉEEEEEEEEEEE!

Bianca a 6 ans

2011-03-19T17:59:00.004-04:00

...et oui, 6 ans, 3 dents de lait en moins, 2 dents d'adulte en plus. 6 ans et beaucoup de commentaires sur tout ce qui se passe pas comme elle voudrait, 6 ans et adolescente pour nous parents naifs dont les bras tombent devant ses "pfffff, c'est nul".

CytoMegaloVirus

2011-03-19T17:34:00.004-04:00

Un extrait de l'émission "les maternelles" qui a traité du CytoMégaloVirus, le 7 mars 2011 sur France 5. Miracle! On parle du CMV! Qui connaissait le CMV avant Annabel??? Un petit rappel pour tous ceux qui ont oublié ce que nous n'oublierons jamais et dont evidemment l'on ne parle pas assez aux femmes enceintes. Pas au Québec non plus.... A propos: dépistage ultra simple via analyses sanguines, tout comme toxoplasmose par ex....Mais on préfère économiser je crois sur un dépistage systématique... pourtant on le fait pour la toxo???

http://les-maternelles.france5.fr/?page=emission&id_rubrique=3635

Annabel a 4 ans

2011-03-07T05:19:00.010-05:00

Voila 1 semaine que Annabel a 4 ans et 1 semaine qu'on fait la fête! A Näs, avec Morfar (grandpapa maternel) et Pierrette, à la maison avec tous les copains handicapés de "Stadsis" et à la garderie avec les copains pas handicapés!

Annabel est dans tous ses états et nous aussi ;-) !

2010 en 5 minutes

2011-01-02T18:38:00.006-05:00

Voici 5 minutes de BAN pour finir 2010 et commencer 2011 en beauté!

Inspiration Léo Poirée, merci ;-)!
Notez bien la musique! La première c'est Tove, la ressource d'Annabel à la garderie depuis 1,5ans. Tove a composé cette musique pour Annabel, c'est elle qui chante et qui joue. Hélàs Tove ne sera plus auprès d'Annabel à la rentrée de Janvier 2011, car elle va poursuivre sa carrière de violoncelliste et continuer ses études inspirées par Annabel: thérapeute musical!
La deuxième chanson c'est "le bateau de Nino" par Hélène Bohy et Olivier Caillard.

Bonne année 2011 à vous tous !

Speciale dédicace à la classe de Aline au Québec

2010-12-28T15:21:00.003-05:00

Merci à vous, chers enfants du Québec qui nous avez envoyé la plus grande carte qu'on ait jamais recue! avec vos mots doux et vos mots de soutien à mademoiselle la ministre Annabel et sa famille! Nous avons été très touchés et vous souhaitons à vous aussi, Alexis, Erika, Elycia (lâche pas toi aussi Elycia!), Shayne, Louis-David, Loudevine, Joyce, Miguel, Léo, Leïla, Chloé, Cassandra, Xavier, Zakaria et tous les copains/copines tout plein de bonnes choses et une merveilleuse année 2011!
Bravo et merci de nous avoir fait ce grand plaisir!
Gros becs de Stockholm à vous tous et votre super prof Aline!

Annabel, Bianca, Nino, Caroline et Thomas

Welcome back!

2010-11-27T16:26:00.004-05:00

Annabel est de retour à la maison depuis hier. Elle va bien! ...Comme si tout ca n'était jamais arrivé... surréel...
Une épreuve dont nous sortons fatigués mais grandis ;)

Annabel avant et après son opération:

Complication

2010-11-24T14:57:00.008-05:00

Depuis le dernier message ca a été la dégringolade; Annabel a vomi, vomi et vomi elle allait mal, très mal, nous avons touché le fond vendredi quand nous avons compris qu'il fallait très certainement réopérer, sachant que le risque de nouvelles complications augmenterait. Le cauchemar oui, tout a tourné au cauchemar, je me suis revue au moment du diagnostic d'Annabel il y a 3 ans, ne voulant tout simplement plus, non, ce n'est juste pas possible, nous allons nous réveiller et tout cela sera oublié, mais non, rien n'y fait, chaque réveil est plus brutal.
Mais le vent a tourné, enfin. Annabel va mieux, Annabel sourit, Annabel rit, Annabel se fâche, Annabel refait des siennes, Annabel est de nouveau Annabel. Annabel devait passer au bloc hier, puis aujourd'hui, mais non, c'est annulé, elle va mieux, elle va presque bien... Nous sommes toujours à l'hopital - deja plus de 2 semaines- et ce jusqu'à ce que Annabel se remette à manger per os et non par intra-veineuse.... Nous sommes plein d'espoir. "La vie s'accroche" comme dit Pierrette!

Jouer de la guitare espagnole avec les nerfs

2010-11-17T06:41:00.006-05:00

Opération mardi 9 novembre bien passée. 2h30 quand même, 10cm d'ouverture sur le ptit bidon. Les 72h qui ont suivies ont été terribles, Annabel dans un autre monde en souffrance et nous impuissants. Elle va mieux, la cicatrice est "belle" si on peut dire, elle n'a plus mal, mais elle est toujours à l'hôpital et c'est long, très long. J'aurais voulu vous raconter le terrible choc de cette dernière semaine, laisser Annabel s'endormir sur la table d'opération, la salle de réveil avec tous les autres enfants qui sortent du bloc, les autres parents, Annabel a mal, Annabel crie, notre incompréhension de ses signes, notre désarroi, sa souffrance, la fin du monde. Puis les bonnes nouvelles, le pipi, le caca, les sourires qui reviennent, les tubes qui diminuent, puis les moins bonnes nouvelles, les vomis, les questionnements, l'attente, les mauvaises nuits... Il semblerait pour l'instant que les muscles de l'intestin n'aient pas repris leur travail, rien ne rentre ni ne sort par les bons trous, mais Annabel a retrouvé sa bonne humeur malgré les conditions. Nous sommes les parents les plus fiers du monde, elle est d'une force et d'une grandeur immensurable.

Demain 9 novembre, les dernières semaines et les prochaines années

2010-11-08T14:09:00.003-05:00

Demain 9 novembre Annabel se fait opérer de sa malrotation intestinale (malposition des intestins dans le ventre) découverte par hasard à Montréal il y a 1,5 ans. Finalement, après avoir refusé puis hésité à faire cette intervention chirurgicale, nous cédons: des alertes trop fréquentes depuis février dernier: cris de douleurs intenses, vomis verts, 2 séjours à l'hopital, plusieurs visites aux urgences, des nuits d'angoisse et de doute face aux cris d'Annabel qui ne parle pas et toujours le doute: est-ce une occlusion, un volvulus? Bref, c'est demain et j'appréhende. Annabel ne semble pas réaliser, va même bien, étonnement bien comparé aux dernieres semaines.... évidemment. Les dernières semaines, parlons en, on est passé par "rien ne va plus" et par "la grève de la faim" (je bloggais dans ma tête ...).

Rien ne va plus c'était le fond du trou avec aucune perspective de remontée:
- Les nuits de hurlements de Annabel où on se demandait si elle allait mourir d'un volvulus, si elle faisait un cauchemar, avait mal au ventre, avait mal à l'oesophage pour cause de remontées acides, ou...;
- les journées à la maison avec Annabel qui a peu fréquenté la garderie depuis fin aout;
- l'agenda de Mademoiselle la Ministre;
- la logisitque avec les les 3 moufflets, l'un qui doit dormir et manger, l'autre qui a des horaires de garderie qui s'arrête à 14h45, 14h le vendredi (!) et le planning de la ptite Ministre;
tout ca en mode survie après des nuits de 4 à 6h de sommeil entrecoupé.
Rien ne va plus aussi parce qu'Annabel a les hanches qui migrent vers l'extérieur, en particulier la gauche qui a dépassé le 30% et que l'orthopédiste et ses subalternes de thérapeutes veulent opérer, couper, décoller muscles et tendons des cuisses.
Non, Annabel ne sera pas coupée à 3 ans, elle commence à connaitre son corps qui n'est pas facile à dompter, ce n'est pas Dre ponte qui coupera cette avancée. Certes, ses arguments sont convaincants: les fameuses études sur les 20 dernières de son collégue de ponte montre que les enfants handicapés spastisques de Suède sont en meilleur état que les copains handicapés de tous les autres pays du monde, grâce à cette opération préventive réalisée dès le plus jeune âge.... Mais hélas pas d'études sur le trauma et les effets psychologiques de ces enfants, ni de comparaison avec des méthodes alternatives type Padovan (réorgasnisation neurofonctionnelle), Masgutova (intégration des réflexes primitifs) ou la méthode que nous commencons tout juste, basée environ sur les mêmes principes: "entrainement rythmique moteur" (Rytmisk rörelseträning)...
Dans quoi nous lancons nous encore... cela fera l'objet d'un autre message, trop à dire...

"La grève de la faim" ce sont 2 épisodes pas drôle des 4 derniéres semaines ou Annabel a refusé de boire son lait nutritif, indispensable vue le peu de nourriture "solide" qui descend de sa bouche dans l'intestin. Le premier épisode a duré 48h, nous a ammené à questionner ce lait, les protéines de lait de vache auxquelles elle est peut-être intolérante depuis longtemps et qui sont peut-être même la cause de tous ces maux intstinaux??, le reflux dont le corps médical est convaincu depuis longtemps (une gastroscopie sera effectuée demain en même temps que l'opération)... Nous avons commencé á chercher et tester des alternatives, ce qui est loin d'être évident pour trouver consistance, apport, goût qui conviennent et sont acceptés par Mademoiselle.
Le 2ème épisode nous a ammené aux urgences avec une Annabel dénutrie et deshydratée. Une sonde nasale descendant dans l'estomac nous a permis d'injecter eau et nutriments 24h nonstop, jusqu'à ce qu'Annabel ait retrouvé la force de se la tirer hors du nez (la championne!)... Psychologiquement ce fut un choc de nourrir Annabel à la seringue. Ca nous a fait bien réfléchir, réaliser, flipper....
Tout ca est fragile, l'avenir est incertain et les décisions difficiles vont certainement se multiplier.

Il se fait tard, temps pour moi de prendre des forces avant le prochain orage!
'Vous embrasse bien fort!

1 an

2010-10-09T15:19:00.004-04:00

Nous avons fêté aujourd'hui les 1 an de Nino. Quel petit gars ce Nino là: cute, cute de chez cute, gourmand, chameur, bon vivant... Il marche depuis le mois passé, mange avec plaisir et ardeur depuis 1 an, dit maman avec ses yeux auxquels on ne peut rien refuser, a son petit style bien à lui, mon Nino!! 1 an Nino, GRATTIS!
Il a eu tout ce qu'il aime aujourd'hui: de la bonne bouffe, de la balancoire, des animaux de la ferme en vrai et en jouets, son papa, sa maman, ses soeurs.... tout le monde est content!

L'Origine??

2010-10-09T14:39:00.006-04:00

Ce soir Bianca m'a demandé comment la première personne était venue en vie.... Je n'ai pas compris tout de suite. Je lui ai dit que la vie commencait dans le ventre de la maman. Non, ce n'est pas ca qu'elle voulait savoir... Bon, ben l'amour d'un papa et d'une maman crée la vie. Non, toujours pas, Bianca se fâche, mais Maman tu comprends rien, comment Babou est venue au monde? Ben, elle aussi a un papa et une maman qui eux mêmes ont eu des papas et mamans etc etc-... Bianca se met presque à pleurer! NON, la toute première personne, quand il n'y avait rien sur terre, maman??? (bon sang!). Ah mais oui, ca y est maman a compris.... ben oui tu as raison ma belle, la première personne n'avait pas de maman ni de papa, c'est Dame Nature qui a donné la Vie!

Bianca sourit, Bianca est satisfaite.

... Bianca finit son caca, s'essuie, se lave les mains et se couche heureuse ... car tout ca s'est passé sur le trône! Comme quoi....

God natt!

Småkompisar Smile Movie

2010-10-08T14:40:00.001-04:00

Souriez et trouvez Bianca et sa maman!
Kramis les ptits copains!

B A N

2010-06-18T16:32:00.000-04:00

Egonouvelles

2010-06-17T17:45:00.003-04:00

2 mois déjà qu’on n’a pas rafraichit le blog, 1 an déjà que les Mulkstrand sont en Suède !
Les vagues et la houle font la routine chez les mulkstrand, la fatigue a pris un peu le dessus ces derniers temps. On s’en sort bien la plupart du temps, mais il y a des gros coup de pompes qui empechent tout de meme d’etre operationnel certains matins, d’etre compréhensif, patient et tolérant certaines journées, d’être actif socialement certains soirs. Annabel se réveille, Annabel vomit, Annabel boit son lait nourrissant, Nino pleure, Nino hurle qques minutes, Bianca se réveille en sursaut, Bianca se plaint des pleurs des petits, Bianca finit dans notre lit…. Et nous…. Ben…. On est épuisés !, bon enfin ce ci explique cela, j’aimerai etre bien plus active pour vous parler, vous ecouter, vous demander, vous avouer, mais la paresse prend le dessus dans les (bien trop rares !) moments disponibles…
Donc… les enfants- puisque c’est ca ma vie, notre vie, totalement centrée et organisée autour des enfants et de leurs besoins….. egocentrage familial total! Avec tout ce que cela a de chouette, genial, et de moins chouette, moins genial… c’est à la fois un choix et un cercle vicieux, pris dans le tourbillon, dans la logistique incontournable, la danse des chercher, amener, des siestes et des repas, des activités, le tout « au cube », aucun ne mangeant la même chose, chacun ayant ses activités, ses dispositifs de déplacement, son rythme particulier…. Et blablabla, mais qu’elle nous fatigue celle la, viens y au fait caro, les enfants donc:

Je commence par Nino, mon Nino, mon gros Nino, 8 mois 10 kg, 6 dents, un tonus d’enfer, , se tracte par les bras en pédalant des jambes dans les airs,, toujours envie de manger (comme sa mère !), passe du rire aux larmes (comme sa mère….). Un bon gars, mon Nino !

Bianca, belle, charmante, touchante, chiante… en phase de rejet de sa sœur, En voudrait une autre, pas handicapée !, Trouve ca dur de passer en 3ème en terme d’attention et de temps consacré par les parents …. On l’aime tendrement, on la supporte plus, elle nous epate, tout ca en même temps.

Annabel : Annabel communique ! Elle maitrise désormais le oui et le non de la tête, primordial pour une bonne communication, montre de la main ce qu’elle veut et est capable de faire une petite 10aine de signes de ses mains (manger, dodo, jouer, bain, salut, bravo, jeter, triste, rouge, fleur, merci). Je regarde 1 an en arrière, et je realise que ses progrès sont inouïs. elle se déplaçait en rampant et passait à la position verticale sur sa marchette « pony ». Quelques mois plus tard le pony devint son moyen de déplacement de prédilection, motivée par la possibilité de decouvrir un nouveau monde à sa hauteur debout…1 an après, Annabel est désormais capable de marcher avec un déambulateur dans lequel elle n’est ni attachée, et dans lequel elle n’a pas la possibilité de s’asseoir ! Elle déambule donc avec, croche certes, mais avec entrain et fierté !Quant à son vélo- « it’s a chopper babe ! », il fera l’objet d’une section à lui même !…
Que la force soit avec toi Annabel et que le coté obscur de tes NUITs et des nôtres soit le domaine de progrès de l’année qui suit. !

Tom et moi, on pourrait dire que « nous sommes nos enfants » en ce moment… et … et…

Les Mulkstrand vous souhaitent un bel été !

nino boy

2010-04-10T07:38:00.009-04:00

Notre Nino boy a 6 mois et une dent percée depuis hier. Presque 9 kg, mange comme un goret et est le plus beau des Peperino!
Joyeux moisiversaire mon Nino!

Bianca 5 ans!

2010-03-15T16:57:00.001-04:00

Grattis älskling Bianca!

2010-03-15T16:20:00.000-04:00

Mais qu'elle est belle notre Annabel........................

sebulbas!

2010-03-15T16:15:00.002-04:00

Dans star wars, rappelez vous Sebulba, il ressemble un peu à ca!
C'est mes amouuuuuuurs! 'Sont trop beaux!

Petit baigneur

2010-03-15T15:48:00.004-04:00

Ca ne vous rappelle pas la pochette d´un album ?

E.T., princesse Nino et la costumière

2010-03-11T05:51:00.001-05:00

Chambre 10

2010-03-11T05:13:00.004-05:00

2ème séjour en 2 mois dans la chambre 10 de l'hôpital pour enfants Astrid Lindgren de Stockholm... le 1er pour mesurer l'activité cérébrale d'Annabel de jour et de nuit ; heureux résultat: tout va bien dans sa petite tête (comprendre Pas d'épilepsie!, en tout cas pas pendant les 48h mesurées). Le 2ème séjour, on s'en serait bien passé... une petite Annabel tordue de douleur qui vomit du gazon entre aux urgences avec son père la veille de ses 3 ans; morphine, perfusion, un papa en larmes à son chevet, je la decouvre amorphe, absente le lendemain, je la reconnais à peine, je me joins au chevet d'Annabel et aux larmes de Thomas... pas de doutes, nous acceptons de vivre avec le handicap, mais la maladie.... Suspiscion de vrillement des intestions et occlusion partielle vue sa malrotation intestinale découverte l'an passée... 72h passent, plus de gazon, plus de douleurs, des sourires.... Ce se serait résorbé seul ou ce ne serait jamais arrivé même... la médecine est bien imprécise, mais elle aura quand même bien pris soin de notre bébé de 3ans maintenant! Bon anniversaire Annabel!

ma fille est handicapée

2010-02-19T03:10:00.005-05:00

Ce matin, 8h, il neige et il fait froid. Annabel a dormi dans son nouveau lit d'handicapé; 'un genre de lit d'hôpital mais en plus cosy, ou un lit simple taille adulte adapté aux besoins d'Annabel et de ceux qui l'y installe...bref, des barreaux pour pas tomber, des protections pour pas y coincer bras et pieds, une porte pour ouvrir les barreaux pour sauvegarder le dos des parents/assistants, un système de "Lève-lit" pour mettre le lit à hauteur nécessaire, toujours pour épargner les lombaires...

8h donc, Annabel est prête dans sa poussette, toute habillée, Julia l'accompagne dehors ou la camionnette pour handicapé l'attend; je regarde par la fenêtre, les larmes me coulent sur les joues; le chauffeur déplie sa rampe, Annabel disparait dans le bus pour handicapés qui part pour l'emmener à sa "garderie de réhabilitation"....
Petit froid dans le dos, un rappel à l'ordre qui frappe toujours de facon impromptue... notre fille est handicapée et elle n'a que 3 ans, ou presque.... Mince alors! pas de quoi être triste, au contraire!

Photos: Annabel, son lit, ses câbles pour ouvrir ses jambes et marcher moins "en-dedans", son casque pour ses cascades au sol: elle commence le 4 pattes, mais qd elle tombe, c'est la tête qui prend, alors on la protège histoire de motiver la poursuite du 4pattes malgré les "chutes"!

profils HAUTS!

2010-02-16T15:56:00.004-05:00

1, 2, 3, soleil!

2010-02-16T15:46:00.002-05:00

Leurre

2010-02-16T15:03:00.004-05:00

La différence entre un film et une photo, c'est qu'on peut leurrer l'ambiance du moment.... enfin bon ici il y a avant et après aussi... c'est sûr que le après ressemble à 'tout le monde il est beau, il est gentil'.... Le avant est un peu plus pénible pour ceux qui l'ont subi.... bien plus longtemps que ce petit film bien sûr.... à propos, il y en a un qui crie si fort qu'il cache les pleurs/cris/gémissements des 2 autres!
euh... quelqu'un a-t-il compris quelquechose?

Mardi gras, c'est SEMLA!

2010-02-16T14:34:00.005-05:00

Jamais mardi gras n'aura si bien porté son nom qu'aujourd'hui..... voilà ce qu'en bons nouveaux suédois avec la ferme volonté de s'intégrer, nous nous sommes enfilés aujourd'hui avec les enfants: un énorme BULLE (ce mot porte trop bien son nom...=une pâtisserie quoi!) remplie de pâte d'amande et de crème chantilly à n'en plus finir sous un chapeau de sucre ! Il faut voir la taille et le poids du bulle, un "bulle" de pétanque! MMMMM.... SEMLA!
... et voici Bianca et sa copine Villemo en pleine action!

Bianca!

2010-02-14T05:00:00.005-05:00

Bianca, tu es à la fois soleil et tonnerre! Jamais on ne s'ennuie avec toi, tes fou rires, tes blagues, tes caprices, tes petites phrases inattendues, tes rêves que tu nous racontes chaque matin, tes chansons, tes dessins à la pelle, ta tête de mule.... C'est toi qui fait l'essentiel des conversations à la maison, tu parles bb avec ton frère, handicapé avec ta soeur.... tu n'as pas eu la vie fastoche ces derniers mois, quitter tes super copines de Montréal, ton monde que tu t'étais créé là-bas, te faire à ta nouvelle routine, des nouveaux copains, dans une nouvelle langue, un petit frère qui entre dans cette nouvelle vie, tu réalises petit à petit le handicap de ta soeur, tu connais les faiblesses de tes parents, découvre tes forces... et que tu en as! Tu es forte ma grande, je t'aime, tu me fais rire et pleurer, je t'aime "à l'infini" moi aussi comme tu le dis!

Parenthèse climatique

2010-01-06T15:45:00.006-05:00

Hammarby sjöstad by night et by Noël: le festival des lumières, des étoiles et des bougies... Et c'est bien nécessaire, je vous assure... en novembre nous n'avons eu que 14 heures cumulées de soleil sur 30 jours!
Aujourd'hui -17°C à Stockholm, inhabituel apparemment.... des broutilles diront les Québécois! Enfin, on ne se sent pas trop dépaysé comme ca!

Stockholm Idol

2010-01-06T15:08:00.002-05:00

Le tube de la fin d'année 2009 que nous ecoutons en boucle.... C'est Super Tove qui a enregistré ca pour notre et son idole Annabel, Bianca et Nino.... trop cool.... les photos du film lors d'une soirée avant Noël avec Tove et Julia à la maison....

Wonder women

2009-12-10T07:57:00.010-05:00

Voici, enfin, les 2 formidables jeunes femmes qui assistent notre petite Annabel dans son quotidien, à la garderie et à la maison, qui lui permettent de faire des activités, de se déplacer, qui la nourrisse, traduisent ses gestes et regards en paroles pour les autres, l'installent dans ses dispositifs, l'intègrent dans les jeux des autres enfants, qui la rendent un peu plus libre, encore plus heureuse et qui DONC nous donne à nous un soutien et répit dans le quotidien du handicap.....
JULIA, danseuse d'origine polonaise, douce et décidée, vient jouer avec Annabel à la maison les lundi, mercredi et jeudi après-midi et soir, et reste egalement la nuit du mercredi et du jeudi pour s'occuper d'Annabel. Toute une adaptation au début pour elle, Annabel, nous de vivre ensemble! Maintenant, Ca marche comme sur des roulettes, c'est le cas de le dire....
TOVE, violoncelliste de Göteborg, à la voix douce et l'accent chantant, est la personne ressource dédiée à Annabel à la garderie les lundi, mardi et mercredi. C'est aussi elle qui accompagne Annabel lors de ses 2 journées en garderie "réadaptative" les jeudi et vendredi.... super, elle est super.

TACK Julia och Tove!!!!

7 semaines

2009-11-26T04:34:00.004-05:00

Nino aura 7 semaines cette nuit! A 7 semaines il sourit parfois et il pleure... souvent, bon, mais c'est le plus beau pareil comme on dit en bon québécois!

... et bientôt, un petit film sur la plus grande des soeurs.....

Annabel 2009

2009-11-10T04:40:00.010-05:00

Annabel,
tu en as fais des progrès depuis cet été! C'est avec brio que tu t'es adaptée à ta nouvelle vie; tu aimes faire des bêtises et te déguiser en princesse avec ta soeur, le ménage avec ton père, faire tes premiers pas dans ta marchette pony, tenir la main de ton petit frère! Tu nous épates Annabel, on t'aime!!!!!

Déjà...

2009-11-09T14:48:00.007-05:00

9 novembre, tu as 1 mois Nino, et déjà 5.5cm et 1.5 kg en plus,
ca promet!
Voici ce que t'ont préparé tes soeurs...
Joyeux moisiversaire SuperNino!

Bienvenue chez les Mulkstrand NINO!

2009-10-22T06:55:00.002-04:00

Fiston

2009-10-22T03:34:00.004-04:00

Voici NINO, le petit dernier des Mulkstrand arrivé le 9 octobre dernier.

Anne-Lise et Lucie

2009-09-29T03:33:00.006-04:00

Montréal,

Anne-Lise et Lucie: la guerrière et la lumière: une bataille qui nous éclaire!

cliquez sur ce lien et admirez la force, le succès, écoutez le débat, réflechissez avec vos coeurs, trippes et cerveaux de parents, d'individus vivant dans une société, communauté...
Un petit bout seulement de l'histoire ici, mais de quoi être admiratif, fier....

http://www.radio-canada.ca/audio-video/pop.shtml#idMedia=undefined&lang=fr&pl=0of1&posMedia=0&startPosition=0&urlMedia=http://www.radio-canada.ca/Medianet/2009/CBFT/TelejournalMontreal200909221800_7.asx

Bienvenue chez nous OU les prouesses d'Annabel OU qu'on les aime! OU on s'amuse chez les handicapés

2009-08-09T15:51:00.004-04:00

Hammarby Sjöstad

2009-08-01T15:02:00.011-04:00

Voila le nom du quartier où nous sommes proprietaires depuis hier d'un sympathique rez de chaussée avec 2 terrasses et une petite bande d'herbe, à 10m de l'eau...

Fait étonnant, nous avons acheté notre appartement par SMS et aux enchères! En 2 jours, tout était réglé, pas de notaire (l'agent immobilier en fait office), peu de paperasse, pas mal d'adrenaline quand même au moment des offres de prix pendant les enchères... Et beaucoup de joie au moment de la signature! Ils sont étonnants et modernes ces suédois!

Hammarby sjöstad est un quartier récent et particulièrement intéressant niveau architectural et environnemental... En effet, Hammarby a pour objectif de réduire de moitié l'impact global sur l'environnement...

Exemple: "faire produire par les résidents eux-mêmes la moitié de l’énergie qu’ils consomment, en utilisant les eaux usées recyclées et les ordures ménagères pour le chauffage, la climatisation et l’électricité. Toute l’électricité a déjà l’éco-label et de nouveaux types de cellules à combustible, cellules et panneaux solaires sont à l’essai.

Pour l’eau, l’objectif est de réduire de moitié la consommation par rapport à la moyenne suédoise de 180 litres par jour. Un des moyens d’y arriver consiste à munir tous les robinets d’aérateurs qui mélangent de l’air à l’eau, pour réduire le débit.

Quant aux déchets, tous sont triés et en grande partie recyclés ou utilisés pour produire de l’énergie. Leur gestion a été confiée à Envac, société de haute technologie qui a mis au point dès les années 1960 un système de canalisations souterraines où les déchets sont transportés par aspiration. Une station locale de traitement des eaux usées, utilisant une nouvelle technologie d’épuration, a également été construite.

La finalité du "modèle Hammarby" est de créer un cadre de vie fondé sur un usage durable des ressources, avec un minimum de consommation d’énergie et de déchets et un maximum de recyclage."

Bref, les nouveaux Stockholmois que nous sommes allons expérimenter la vie urbaine écologique!

http://www.hammarbysjostad.se/

Matos

2009-07-20T09:50:00.013-04:00

Très rapide, livré à la maison, ajustement par le thérapeute le lendemain de la livraison à la maison:

1. une poussette Rolls Royce qui mantient Annabel tout comme il faut, la colonne vertébrale bien droite, les jambes bien placées et tout ca dans un look très local (ceux qui ont déjà vu la taille des poussettes en Suède comprendront) ...on prend!

2. une nouvelle chaise panda reglable en hauteur en une fraction de seconde sans effort (ici à côté de sa chaise triptrap adaptée candienne)

3. un petit siège de bain pour tenir assis dans le bain sans prendre toute la place ni casser le dos de papa/maman à l'installation,

4. une marchette pony comme à Montréal avec une tige pour la pousser car ca avance pas vraiment des masses tout seul ces petites jambes là encore,

5. un dispositif de maintien en position assise en cours de fabrication moulé à sa taille, hyper léger et maniable et donc apportable dehors au bac à sable par exemple.... très attendu...

Pour finir, un vélo pour la grande soeur! - rose evidemment- avec la petite corbeille pour poupée Nina !

...Bon, ben c'est Annabel qui gagne 6 contre 1 (6= la bonne vieille et bien-aimée planche à station debout ramenée du Québec qui la maintient tous les jours 1h à la verticale).

A la rentrée nous testerons de nouvelles orthèses tibiales, plus souples que celles qu'on connait jusqu'à présent, avec chaussures adaptées qui devront être portées min. 6h par jour .... il parait que les orthopedistes suedois n'ont jamais à opérer les pieds des enfants spastiques grâce à cette mesure qui prévient toute déformation.... intéressant.

On prend, on teste, on observe, on fait des choix,... on apprend.

Révolutionnaire!

2009-07-14T10:11:00.004-04:00

Aujourd'hui c'est la fête... La fête nationale francaise, soit, mais surtout la fête des Mulkstrand en Suède: nous venons d'apprendre la décision de la sécurité sociale suédoise au sujet de l'assistance personnelle dont a le droit Annabel en tant que personne handicapée: et le verdict est

76 heures / semaine !

Oui, Annabel aura le droit a 76 heures d'assistance personnelle par semaine, ou 332 heures par mois, heures qui seront rémunérées par le système de sécurité sociale nationale à toute personne qui assistera Annabel pendant ces 76 heures dans ses besoins quotidiens.
Il avait été évalué que cela prend 84 heures de plus par semaine pour avoir une vie quotidienne normale par rapport à un enfant sans handicap du même âge pour Annabel, et le système a décidé aujourd´hui de lui en octroyer 76h, ce qui est très satisfaisant.
Oui, Annabel a besoin de 76 heures de plus pour assouvir ses besoins de base comme tout enfant de presque 2,5 ans.

Pour moi cela signifie aussi et enfin la reconnaissance par la société que s'occuper d'une enfant qui en plus de ses besoins d'enfant a des besoins particuliers, n'est pas une mince affaire: c'est quasi 2 plein temps par semaine! Cela me fait un bien fou, cette reconnaissance, MERCI!

Concrêtement cela signifie que nous allons enfin avoir de l'aide!!! Oui, quelqu'un qui pourra se lever la nuit à notre place, qui pourra ("tenter de") lui donner à manger quelquefois par semaine, quelqu'un qui pourra la porter/déplacer à notre place, quelqu'un qui pourra l'emmener à ses nombreux rendez-vous de réhabilitation/suivi médical/ajustement de matériel....quelqu'un qui nous liberera régulièrement du trop plein, de la responsabilité que nous portons seul, de la culpabilité envers la grande soeur et face à tout ce que nous n'avons plus le courage de faire, mais surtout qui nous permettra de refaire des nuits complète sans coupures/stress incessant s depuis maintenant presque 2,5 ans et de revoir la vie en rose le matin.

Je suis pleine d'espoir, des larmes chaudes de joie n'ont cessé de couler sur mes joues aujourd'hui.... enfin! Enfin de l'espoir pour l'avenir!

Je parle de ce que cela signifie pour nous parents, mais imaginez pour Annabel; sa potentialisation va en être maximisée, je l'espère, j'en suis sûre: elle aura du relais calme et non irrité/-table pour la nourrir et retrouvera peut-être de nouvelles forces et stratégies pour tenter d'ingurgiter de la nourriture, ses envies et besoins de jouer au parc, glisser sur les modules, courir après les enfants qui bougent, jouer dans le sable, sortir à pas d'escargots avec sa marchette ne seront plus sacrifiées parce qu'il n'y a qu' 1 adulte excédé et épuisé pour s'occuper de 2 enfants... elle pourra enfin être maintenue plus de 5 mn dans le bac à sable, être déposée plus de 2 ou 3x sur un toboggan pour y glisser maintenue par des mains avisées, elle pourra jouer à cache-cache dans les bras (forts!) d'un assistant.... elle trouvera la nuit un bras motivé et payé pour lui donner ses calories, ... la liste est longue....
et Bianca, elle l'a dit elle-même tout à l'heure lorsque nous lui avons expliqué que nous allons avoir de l'aide pour Annabel, pourra enfin dormir tranquille, "parce que ca me réveille la nuit quand Annabel pleure!", elle pourra retrouver un peu plus d'attention et de patience de ses parents lorsque ceux-ci auront refait un plein de sommeil...

Très important à préciser, l'"assitant personnel" est une personne que nous recrutons (avec l'aide d'une compagnie d'assistance spécialisée), et qui est rémunérée et donc (normalement) motivée, mais également formée pour s'occuper d'une personne ayant des incapacités fonctionnelles comme Annabel. Thomas et moi pourrons et serons également en partie assistant d'Annabel et serons donc rémunéré pour ca. Encore une fois, cela signifie que la Suède s'est donnée les ressources pour reconnaitre au parent d'un enfant handicapé qu'il travaille temps plein (quasi 2 temps plein pour Annabel donc!) et que cela peut être une forme de remplacement d'un travail ordinaire qu'il ne peut assurer à côté.... je n'ai pas repris le travail après le diagnostic d'Annabel, c'est bien elle mon travail!

MERCI donc et MERCI la Suède, car c'est grâce à une vision trés en avance et à une loi bien particulière sur l'aide et l'assistance aux personnes présentant des incapacités fonctionnelles que notre famille va pouvoir reprendre un cours de vie plus "normal"....
Peut-être que nous ne seront plus aussi enthousiastes un jour quand nous découvrirons les rouages du système, toute machine à ses soucis, mais aujourd'hui je crie et hurle de joie, d'enthousiasme, de gratitude et de bonheur!

A lire absolument pour ceux qui veulent pousser un peu... révolutionnaire pour les francais, interessant pour les Québécois:

"La politique suédoise pour les handicapés"

"La Suède et la prise en charge sociale du handicap, ambitions et limites"

En vrac

2009-07-08T13:10:00.007-04:00

Les images valent parfois mieux que les mots;
Un petit apercu des activités des dernières semaines à Stockholm et à la maison de campagne familiale Näs...

Comment ne pas devenir dingue

2009-07-06T14:24:00.001-04:00

Elle est épuisée, n’a pas fait de sieste, ni dans la poussette, ni dans la voiture, ni dans son lit ca va de soi, n’a rien mangé car tellement distraite par tout ce qui l’entoure - pas de compote, pas de purée, pas de yoghourt ; par contre elle bavait d’envie de gouter la viande de l’assiette de sa sœur, la carotte crue qui se faisait croquer devant elle, elle tentait pas tous les moyens d’attraper la fourchette immense pour sa petite bouche, dangereuse pour sa petite tête avec ses gestes imprécis…. Mais Annabel n’a pas le droit à ca, injustement, elle ca l’étouffe et nous ca nous fait des frayeurs cardiaques à chaque nouvel essai ou l’on craque par compassion pour sa frustration…

La journée a été bien remplie, arrive enfin le soir pour aller faire dodo…. On s’installe inconfortablement sur la chaise de sa chambre temporaire avec un biberon de calories gout vanille. Mai non, elle n’en veut pas, elle chouine un peu et posée dans son lit elle pleure… qques minutes passent, on la sort du lit, réessaie vainement les calories, on tente l’histoire avec grande sœur, les bâillements se poursuivent, les signes sont clairs, elle est claquée la ptite mère, on retourne dans la chambre, qques millilitres du bibi sont bus sans conviction, un petit chouinement si la position, la tenue de la bouche, ou l’angle de tenue du biberon ne convient pas…. Retour au lit… on couche la grande sœur qui se met elle aussi à chouiner avec motif catégorique de refus de dodo. Derrière, numero2 qui pleure, et le parent qui commence à voir l’heure tourner, la démotivation monter pour tout ce qu’il reste à faire après, les papiers, débarrasser la table, checker internet, appeler enfin les amis, lire, se poser, dormir …. bref, une fois de plus ca s’annonce mal…. Négociation avec Bianca, 5mn de gagnées pour elle le temps de retourner voir Annabel avant le trop plein de pleurs qui déclenche une quinte de toux et le vomissement des qques calories avalées… On la sort du lit pour faire sortir l’air de son corps en tapotant son dos, on la berce, mais elle se débat à sa façon bien a elle, en se jetant en arrière, en lâchant sa tête sur notre front - coup de boule -aie-, son bras gauche toujours replié et flanqué en arrière avec le point tordu qui s’emmêle dans ses boucles d’or -aie encore- ca tire; imaginer une tige toute molle avec une boule de plomb en haut, et 4 membres en métal…

Bon, finalement 10 mn de bercage plus tard et des milliers de pensées ambigües, coupables, désespérées, et j’en passe qui ont défilées dans le ciboulot, rebelote, dans le lit, tant pis, y’a pas d’autre solution que de la laisser pleurer, on va pas y passer la soirée encore ce soir…. Bianca, bon, sur un ton doux mais ferme on l’envoie au lit…. Début de la crise, elle est décidée coute que coute à ne pas se coucher. Les cris de l’une étouffent les cris de l’autre, finalement, on entend le début de la toux, on court, Bianca y compris, trop tard, elle vomit, on peut même pas la laisser pleurer 5 mn… A la recette, on rajoute un bon 20-30mn de consolage-bercage avec chanson douce a l’appui pour Annabel et … miracle, elle sombre finalement dans les bras, avec les calories qui ont disparues dans le lavabo…. La nuit ‘va pas être meilleure que la soirée….

On ressort de la chambre, soulagé (enfin elle dort), éreinté (mais comment on va s’en sortir?). Mais la minute de soulagement est hélas écourtée : Bianca n’est toujours pas dans son lit et se prend la colère du parent excédé qu’elle vient d’entendre chantonner pendant 30mn dans la chambre de la petite sœur… c’est pas juste, c’est clair, le parent en est plus que conscient, mais est à bout quand la grande sœur se met à hurler et ….réveille la plus petite…. Les mots ne suffisent plus, la force flanque la grande dans son lit avec punition en sus et la petite se fait bercer à nouveau…. Non c’est vraiment pas juste…

Demain Bianca rejouera qques bribes de la scène avec ses poupées, répètera qques expressions des parents excédés et les parents la regarderont avec tendresse et désolation, pardon, c’est si injuste.

Comment ne pas devenir dingue?

Bianca et Annabel

2009-06-25T16:49:00.006-04:00

parce que ca faisait longtemps qu'on ne vous les avait pas montrées...

"Les MulKstrand au Canada" (ou comment vivre loin de sa famille et de ses (vieux) amis" devient ...

2009-06-11T10:18:00.005-04:00

Ca déménage!

2009-06-11T09:52:00.004-04:00

Ha! Ca y est, c'est fait, le transfert Montréal-Stockholm a été réalisé avec succès entre les 30 et 31 mai dernier..... ! YOUPI!
... depuis ca n'arrête plus, le temps défile, la TODOlist grandit de jour en jour, les questions s'accumulent, se superposent, s'entremêlent, s'entrechoquent.....
Toujours pas branché au net, ce qui finalement est très handicapant... Mais nous surfons sur notre nouvelle planète "Sthlm aventure" : la nouvelle vie des Mulkstrand, sans travail, sans revenu, sans domicile fixe, avec enfant en crise, enfant handicapé, parents fatigués mal rasé et grosse bedaine.... "Sthlm aventure" c'est aussi la planète retour aux sources, aux 2 plus grands frèrots, aux cousins pour les filles, aux cousins Ekstrand pas vus depuis.... belle lurette ...., à la proximité des membres de la famille en France, c'est le jour 20/24heures, la mer, le lac, les îles, les couleurs, les chateaux et sa famille royale pour leur fan Bianca,.... Stockholm quoi!!!
Nous attendons donc impatiemment la semaine prochaine, lorsque la technologie nous re-connectera au monde, avec des nouvelles plus précises et régulières si on y arrive j'éspère.

A NOUS STOCKHOLM!!
PUSS O KRAM à vous tous et à bientôt!

Abracadabra

2009-04-21T13:25:00.009-04:00

Vie parallèle

2009-03-18T22:26:00.008-04:00

Le soir à partir d’environ 22h, notre vie parallèle débute. Une vie que connaissent les parents d'un nouveau-né pendant qques semaines, les parents d’enfants malades pendants qques jours…. Une vie que nous vivons tous les jours sans exception depuis 2 ans et 18 jours.

Il est 22h donc, l’heure de se coucher a priori pour des parents fatigués...on attend… Annabel dort depuis 2h, Annabel a commencé à se nourrir il y a 2heures après une journée de quasi jeun… Premier appel de refill du bidon en lait hypercalorique… Vas-y Thomas, je suis trop naze, merci, cool, je vais me coucher….

Il est 00h30, radio Annabel est branchée et braille. Je me lève, enfile la robe de chambre, tâtonne dans le noir jusque la chambre du monstre de nos nuits. J’attrape le biberon sur le passage, je l’installe sur moi dans la chaise, dans le noir, je trouve sa bouche avec la tétine, tiens le biberon du même bras qui supporte sa tête, pince ses joues autour de la tétine pour augmenter l’efficacité de la succion et gagner qques minutes…. 20 mn passent, je suis réveillée les yeux fermés, elle a finalement repoussé le biberon presque vide, je la plaque contre moi qques minutes, verticale, le temps de laisser descendre ce lait compact qui est toute sa nourriture, ses calories pour grandir, je tapote le dos jusqu'à remontée du rot, comme le nourrisson il y a 2 ans, 10 kg en moins…. Finalement, je la repose délicatement dans son lit, sur le ventre, en faisant bien attention de ne pas la réveiller pendant ce transfert….. pas le courage de la bercer, même pas 5 mn de plus, dodo SVP.

Il est 2h30, radio Annabel pleure; au tout premier son de sa voix, j’étais déjà alerte. Je suis sous la couette, au chaud, j’attends que Tom bouge. Aucun signe, je lui frotte la jambe avec mon pied, c’est ton tour, il dit oui sans réaction qui s’en suit. Radio Annabel pleure plus fort, je pense P…. mais vas-y Thomas, il se lève, met ses chaussettes, la robe de chambre, passe par la case toilette, c’est long, Radio Annabel pleure de plus en plus fort. L’adrénaline monte, mais qu’est-ce qu’il glande, ah, enfin il a quitté notre chambre pour rejoindre celle d’Annabel, c’est long, très long, il ouvre une cannette de lait et remplit le biberon, j’ai peur que les pleurs réveillent la plus grande! Chaque seconde additionnelle de pleurs fait monter le stress, je pense enragée que ça ferait 10mn que je serais en train de lui donner le bibi moi, et que Tom n’aurait même pas su que la ptite avait ouvert le bec…. Finalement, ouf, les pleurs cessent enfin, je tente de baisser mon niveau d’énervement pour retourner au sommeil. J’en veux à Thomas, mais il n’y est pour rien, il se lève lui aussi, c’est juste un papa, il est moins sensible à certaines choses qui touchent les mamans dans leurs tripes de mères…

Il est 6h00. Annabel réclame son dernier repas de la nuit. A 6h30 on se sent déjà moins seul, la noirceur s’éclaire, le monde reprend, tout est moins pire. Je suis presque contente; c’est le dernier lever et il reste 1 ou 2h à dormir après. Pas de dispute avec Thomas sur qui y va cette fois ci. C’est lui! Aie, je vais en baver la nuit prochaine….

Il est 7h30, Bianca déboule dans la chambre et réclame son petit déjeuner…. Vas-y Caro, OK j’y vais. Tom récupère et fait le plein de sommeil encore 15mn dans le lit…

Il est 9h passé, Bianca et moi poussons doucement la porte de la chambre d’Annabel pour l’apercevoir tel un ange dans son lit. Le temps d’ouvrir le rideau et d’entendre un ‘Annabel’ exagéré de la grande sœur, Annabel esquisse son premier sourire, les yeux encore fermés par le sommeil, ses boucles d’or en bazar…. Elle est craquante. Des petits mamours, changement de couche, habillage –pourtant pas simple avec des bras raides comme du métal- Annabel sourit, rit, les yeux plein de joie, de reconnaissance…. Un vrai miracle cette enfant, un rayon de soleil, tout est pardonné, oublié…. Une belle journée commence.

C'est ELLE! aussi inoffensive qu'elle en a l'air....

A+B

2009-03-08T21:37:00.003-04:00

A2B4

2009-03-08T21:05:00.007-04:00

Annabel 2 ans, Bianca 4 ans!

Stockholm 2009

2009-01-30T15:30:00.002-05:00

Les Canadiens déménagent en Suède.... Le retour au vieux Continent est prévu aux environs de l'été 2009 pour un nouveau départ à Stockholm.

A bientôt!

Canada, ô Canada

2008-12-04T10:29:00.015-05:00

Le 10 décembre 2008 à 9h00 -heure de Montréal-, Thomas et moi irons prêter le serment de citoyenneté:

"Je jure fidélité et sincère allégeance à Sa Majesté la Reine Elisabeth Deux, Reine du Canada, à ses héritiers et successeurs et je jure d'observer fidèlement les lois du Canada et de remplir loyalement mes obligations de citoyen canadien.

J'affirme solennellement que je serai fidèle et porterai sincère allégeance à Sa Majesté la Reine Elisabeth Deux, Reine du Canada, à ses héritiers et successeurs, que j'observerai fidèlement les lois du Canada et que je remplirai loyalement mes obligations de citoyen canadien."

Incroyable.... j'ai l'impression d'être au moyen âge avec ce serment, et pourtant quelle modernité ce pays qui citoyennise des immigrants après dossier, examen, entretien (et chèque)....

La semaine prochaine, nous serons donc citoyens Canadiens comme Annabel et Bianca.
Et voilà!

2008-09-03T13:28:00.013-04:00

Pas de messages depuis Mai...
Ma mère, la Mère de mon frère, notre MAMMI, la Femme de mon père, sa Katinka, notre Tout n'est plus de ce monde depuis le 6 mai et le monde n'est plus depuis. La vie continue depuis, et il y a quelque chose de terriblement malsain là-dedans, sans Mammi. Impossible d'accepter l'inacceptable, impossible de publier dans le blog, impossible que cela soit arrivé, et pourtant le temps passe, c'est si moche. Et bientôt le 5 Septembre, elle n'aurait eu que 67 ans.
Mammi Du fehlst mir so, ich liebe dich unendlich.

Princesse Bianca

2008-07-01T23:52:00.006-04:00

Omi@onpenseatoi.com

2008-06-05T23:35:00.004-04:00

Chère Omi

Cela fait un mois que tu es partie et comme tes petites filles n'arrêtent plus de grandir, je t'envoie des photos récentes.

Thomas

2008-05-28T14:10:00.000-04:00

Les soeurs

2008-05-02T22:53:00.003-04:00

juste un peu de télé avant d'aller se baigner...

Nouveauté du jour

2008-05-01T14:04:00.011-04:00

Il est arrivé dans la maison aujourd'hui.....: le fauteuil de ministre d'Annabel!

Voici quelques photos, pour tous ceux qui se demandent, nous y compris, à quoi ressemble une chaise de positionnement de bébé handicapé. Et bien voilà! Aux mesures et couleurs d'Annabel... Pas si mal finalement?

L'objectif de cette chaise est de maintenir Annabel en bonne position pour les repas, accéssoirement pour éviter aux parents de toujours la replacer et de caler des coussins et serviettes partout (elle glisse et s'affaisse la coquine!). Le deuxième objectif est de lui permettre de jouer en position assise et ainsi développer les mouvements de ses bras et mains, sans pour autant avoir à gérer le maintien de sa position.

FINI l'O2!

2008-04-16T16:01:00.006-04:00

Et voilà, Annabel a respiré 40heures d'oxygène pur à 1,5 ATA, et tout cela bien sûr avec brio.
On est tous très content d'avoir fini.... depuis le 4 février dernier, nous avons bravé tempêtes de neige, mauvaises nuits, mauvaises humeurs, oreilles qui bouchent, 1000 autres RdV à l'agenda, pour nous rendre dans le caisson hyperbare de la clinique Magali.

Résultat des courses, Annabel est une championne, Annabel est une championne et Annabel est une championne, parce qu'honnêtement aller s'enfermer a 15 dans un caisson pendant 2,5 mois, faut être championne!

Donc, résultat des courses: des mains plus ouvertes, les poings fermés moins souvent, les membres moins spastiques (raides), mais aussi le tronc (encore plus) mou, la tête qui pend plus et la bave qui coule à flot.... Ca n'a pas forcément l'air, mais c'est très positif, car l'hypotonie se surmonte bien mieux que la spasticité!

La question qu'on se pose et à laquelle chacun a sa réponse en fonction de ses croyances, son expérience et ce pour quoi il prêche, c'est: est-ce vraiment l'oxygénothérapie qui en est la cause?
Et la question se pose réellement vu qu'Annabel suit la méthode Padovan depuis fin Janvier à raison de 2 fois par semaine, suit les thérapies "classiques" de physiothérapie et ergothérapie à raison de 1 fois par semaine, et, suit sa propre évolution de bébé dans son contexte familial....

Dans 2 mois, (l'O2 restant encore dans son sang pendant les 2 prochains mois), Annabel sera réévaluée par l'intermédiaire d'un test (GMFM) qui a été effectué également avant le début de l'oxygénothérapie et qui nous permettra de mesurer ses progrès (quelle qu'en soit la cause).

En tout cas, ces 2,5 derniers mois, malgré le lot de contraintes, ont été enrichissants pour nous sur le plan humain et social, car nous avons rencontré beaucoup de familles et enfants ministres avec qui nous avons ri, pleuré et échanger des tas d'informations, questionnements, réflexions sur la condition humaine! Tout ça entourés d'une équipe compétente et délirante.

Le porte-feuille a beau être à sec, nous voilà riches une fois de plus!

Vive l'O2!

La sagesse des enfants

2008-04-08T16:24:00.006-04:00

Chère Bianca, meine liebe Bianca,

So sehr mochte ich mich bei Dir bedanken, ja, denn weisst Du was mein Liebchen Bianca, ich glaube Du machst aus mir eine starke Mutter! ... Prétentieux de se définir ainsi, mais oui, je me sens forte et c’est grâce à toi Bianca. Je le réalise aujourd’hui et j’éprouve le besoin de te l’écrire, pour que tu puisses le lire plus tard, quand tu en auras besoin, pour te requinquer toi aussi, dans un moment de doute.

Je crois que si j’avance- nous avançons- sur notre nouveau chemin, c’est parce que tu es là, avec tes bonnes et tes mauvaises humeurs, tes besoins d’attention, tes envies de jouer, tes dessins, tes paroles, tes câlins…. Merci Bianca parce que c’est toi qui m’amènes à accepter le handicap de ta sœur, oui, parce que tu ne nous en a pas donné le choix et tant mieux ! Ton existence me force à intégrer le handicap, à ne pas le regarder de travers, avec pitié, compassion ou regret ; je ne peux même plus imaginer notre famille autrement, elle est comme ça et c’est ainsi que je l’aime ! Même, je crois que je ne voudrais plus que ce soit autrement.

Si tu savais comme ma vision des choses a changé : il y a encore quelques mois, c’est avec effroi que je pensais à une petite amie ministre de 5 ans, parce qu’elle ne se tient pas assise. Aujourd’hui je suis époustouflée par tout le chemin que cette ministre a parcouru : aujourd’hui elle rampe et commence à parler ! Bref, elle se déplace, elle communique : une étoffe de premier ministre !!
Ta sœur aussi, Bianca a une étoffe de premier ministre; nous le savons toi, Papa, moi et quelques autres qui travaillent fort avec nous.

Oui Merci Bianca, parce que c’est dans tes gestes, attentions, regards vis-à-vis de ta sœur que je vois la vraie vie. Ils ne sont pas biaisés, ils sont naturels, ils sont sains... ce sont les gestes naturels que chacun de nous doit avoir ; tu l’aimes ta sœur, tu la fais rire, elle te fait rire, tu es complice avec elle, tu lui fais des caresses, des câlins, des tapes parfois, tu lui rappelles qui est la boss (toi !), tu es jalouse parfois des attentions exclusives qui lui sont accordées à certains moments, tu l’ignores quand ça n’te tente plus de jouer avec elle, tu lui parles, tu lui poses des questions, tu y réponds toi-même, tu lui dit quoi faire, tu lui prêtes tes jouets, tu lui empruntes (prends !) les siens, tu la réconfortes, tu l’embêtes, tu l’aimes, c’est ta petite poupoune….

Ah, la sagesse des enfants…. A méditer

Figure-toi que ta grandeur m’inspire Bianca, que ma bataille va être d'être aussi sage* que toi ... oui –malheureusement- je crois que ce sera une bataille : moi aussi je vais motiver et convaincre les autres que c’est ainsi, naturel, qu’il n’y a pas de désolation dans la condition d’Annabel ni la nôtre, on va leur montrer aux autres que les ministres sont des nôtres, qu’on a besoin d’eux pour avancer, grandir et être heureux. Ceux qui ne le comprendront pas, c’est pour eux qu’on sera désolés!
Annabel n’est ni un miracle ni le résultat d’acharnement thérapeutique ni une erreur de grossesse; elle n’est ni malade ni faible. Annabel s’est développée tel qu’elle est, rien n’indiquait quoi que ce soit, et elle est donc ici parmi nous de Droit, et personne - tu m’entends Bianca - jamais personne ne lui ôteras ses droits, les mêmes que les tiens- et je serais la pour les défendre vos droits !

Grâce a toi, ma bataille va être de le faire comprendre aux autres, qui bien souvent ne comprennent pas, voire ont des a priori, par ignorance, par méconnaissance, parce qu’ils n’y ont pas été confronté, parce que la société ne les y a pas préparé, parce que la société n’a pas totalement intégré encore le handicap, il est marginal, il n’est pas accessible à tout le monde et il est par conséquent parfois mal interprété.

Forte de l’expérience de notre quotidien actuel et surtout à venir, je me sens désormais investie de la mission de prêcher la bonne parole, pour les ministres et leur intégration et démarginalisation dans notre société, pour la normalisation du handicap ; il est de mon devoir pour Annabel, pour toi, pour les ministres et l’enrichissement mutuel que l’intégration apporte d’ouvrir les yeux et éduquer le regard de ceux que nous croiserons sur notre chemin !

Vive la différence !

*toutes définitions confondues!

La saison du tricycle et de la crème glacée a commencé

2008-04-07T22:29:00.005-04:00

La saison de ski se termine

2008-04-07T22:12:00.006-04:00

Qui a le meilleur style, la fille ou le père?

La forêt des peluches....

Cabane à sucre

2008-04-07T21:52:00.008-04:00

avec un peu de retard, les photos de la sortie annuelle à la cabane à sucre du dernier w-e de mars:

Petit rappel pour les européens d'Europe: le temps des sucres au Québec c'est l'occasion de déguster la tire d'érable: on verse le sirop chaud sur un banc de neige, on roule un baton de bois dans la pâte gluante et.... mmmmm, ça fond dans la bouche des petits et des grands!

et de 2=NON!

2008-04-03T21:35:00.002-04:00

attention, c'est contagieux

2008-04-03T21:02:00.006-04:00

Allez, un petit film, ça faisait longtemps....
...cette fois-ci, vous pouvez y aller sur le volume!

La fille de sa mère

2008-03-29T00:04:00.003-04:00

Bianca a hérité de la fibre artistique...de Caro

et du côté athlétique...de Thom

Nunettes

2008-03-28T23:51:00.002-04:00

Sourire

2008-03-28T22:33:00.005-04:00

Une seconde suffit pour que la journée paraisse moins dure

Pâques dans le nord

2008-03-27T21:34:00.012-04:00

Benoit et Sophie nous ont fait l'honneur de leur visite pour Pâques!... Raquettes, ski, planche à neige, luge, fondues, oeufs en chocolat, avion coucou et j'en passe.... De quoi se faire un bon lavage nerveux, ah que ça fait du bien!

Piloté par Benoit, vue sur Montréal, les Laurentides avec la rivière rouge et le Mont Tremblant

et oui, une princesse et une ministre!

2008-03-25T21:17:00.003-04:00

Bianca 3 ans!

2008-03-17T16:19:00.008-04:00

Fêtage de fête à la garderie et à la maison.... Attention le volume pour le film!

Quant aux photos qui suivent, je ne résiste pas à les publier...

Journée médicale anéantissante

2008-03-13T21:42:00.003-04:00

Voir les doc d’Annabel, c’est anéantissant….

D’abord, parce que c’est à l’hôpital, en plus il est un peu décrépi celui-là…. Les copines qui ont accouché là-bas le savent !
Ensuite parce qu’on se fait traiter comme, pffff, encore un client…

Puis, parce qu’on attend alors qu’on a réveillé son enfant qui dormait profondément (pour une fois !), parce qu’on a bravé les montagnes de neige laissées par les déneigeuses et parce qu’on attend parmi les microbes et les enfants en crise.

…et finalement parce que les résultats des examens ne sont pas dans le dossier !!!! Argh !
Bon, heureusement il y a toujours une infirmière un peu plus débrouillarde, compatissante et surtout tellement gentille qui se démène pour se faire faxer tout ça dans la demi-heure…. Comme quoi…..

Bon, passons.

Matin : le neurologue! Lui il m’a sapé mon moral, BOUM, descendu au 3ème dessous en 2 phrases… Pourtant aucune surprise, rien de nouveau à quoi on ne s’attendait pas…. je vous la fais rapide :

Scanner et IRM du coco d’Annabel confirment l’infection au CMV anténatale précoce, cortex cérébrale immature, substance blanche très atteinte, gros risques d’épilepsie, atteinte cognitive à prévoir, surdité progressive toujours possible bref, paralysie cérébrale sévère. …

Après-midi : le nouveau pédiatre d’Annabel, un spécialiste des ministres ! On l’a vu pour la 1ère fois, il est très bien celui-là ! Il va nous référer à son collègue spécialiste des troubles du sommeil, YESS…. On a hâte de le voir lui, tiens ! C’est aussi le premier qui a enfin répondu à toutes nos questions concernant les ravages du CMV.

Il a prescrit du lait à Annabel - ces laits qui contiennent tout ce qu’il faut à un enfant qui n’arrive pas à manger… c’est banal, mais moi ça m’en a mis une grosse de claque… : ça veut dire noir sur blanc qu’Annabel a vraiment des problèmes de nutrition, elle a 1 an passé, on peut continuer à essayer de lui apprendre à manger, mais faut des calories en back-up… ça fait malade je trouve…. Et puis c’est un premier pas vers tout ce qui nous attend, le handicap qui va prendre le dessus sur le stade bébé…. Et puis bientôt cette chaise de positionnement qui va faire son entrée dans notre maison…. J’ai vu celle des copains ministres… : ben voilà, ça fait handicapé….

Bon, je suis anéantie, certes, mais demain c’est la fête de BIANCA, 3 ans ! Il est 21h30, et ça sent déjà le chocolat dans la maison…. Le gâteau qui l’accompagne à la garderie demain cuit dans le four …. Rien de tel pour se requinquer… Promis, demain pas de creux dans la vague, demain on surfe dessus !

Bonne nuit !

Les miss

2008-03-12T15:57:00.005-04:00

Dîner de ministre

La ministre est encouragée durant sa séance de travail

Devinette

2008-03-10T09:07:00.006-04:00

Voici quelques mots-clés pour vous aider à deviner ce qui est tombé en masse ce w-e.....:
pelleter, glisser, boum, s'enfoncer, sportif, encore!, banc, manteau, tirer, porter, dégager, glace, lourd, aaaaaaaahhhh, poudrerie, blanc, froid, beau, hiver à rallonge, coincer, remorquer, tracteur, pelleter, pelleter encore, pelleter de nouveau, re-pelleter....
Allez, qques photos prises à la va-vite pour vous aider:

Je m'appelle Annabel, je suis ministre et j'ai 1 an

2008-02-28T21:09:00.008-05:00

Le 28 février 2007 je venais au monde.... Et vous êtes nombreux à vous en être souvenu! MERCI pour vos souhaits, cadeaux et pensées qui me font chaud au coeur!
Ce n'est pas parce qu'on a un emploi du temps de ministre, qu'on ne peut pas s'amuser un peu! Me voici en pleine action sur mon cadeau d'anniversaire exerciseur, en princesse, et ayant l'air de souffler ma première bougie.... hihi!

Bol d'air

2008-02-26T21:25:00.011-05:00

W-e dans les Cantons de l'est avec Virginie, Morgan, Noa et Alexy; Ah que ça fait du bien!

Bianca fait ses débuts au ski

2008-02-26T21:06:00.007-05:00

avec son professeur particulier Morgan...

Les dents d'Annabel

2008-02-26T20:30:00.004-05:00

Un des effets visibles de l'oxygénothérapie serait d'accélérer la pousse des dents et des cheveux. En voici 4 nouvelles qui décorent le sourire de mademoiselle.

Belle Annabel

2008-02-24T21:04:00.003-05:00

Portraits

2008-02-17T17:34:00.001-05:00

Mise en boite

2008-02-17T17:29:00.002-05:00

c'est pratique ces boites de blocs Légo !

Merci les petits dauphins!

2008-02-11T18:39:00.000-05:00

Aujourd'hui nous avons eu la bonne nouvelle du soutien financier de la Fondation des Petits Dauphins pour l'oxygénothérapie en chambre hyperbare! Que nous sommes soulagés et heureux, mais surtout, reconnaissants de l'intérêt, du temps et des efforts qui sont portés à notre égard.... et ceci par pure bonté de bonnes personnes... MERCI les Petits Dauphins!

Tambourinez les filles!

2008-02-10T20:25:00.001-05:00

Annabel a fait énormément de progrès avec son bras et sa main droite; la voici en pleine action avec sa frangine.

Coup de coeur

2008-02-10T20:20:00.000-05:00

De quoi se requinquer et oublier le coup de vieux, et na !

Coup de vieux

2008-02-10T20:07:00.000-05:00

Je pense que j’ai du en trouver 5, 6, 7, ou peut-être – allez 10 maxi dans ces 5 dernières années sur mon cuir chevelu…. Le premier ce fut un choc, …encore dans la vingtaine et déjà un cheveux gris sur le caillou, non mais ! Puis, je les ai tout simplement enlevé… et puis 5 à 10 en 5 ans, ça va, pas de quoi en faire un fromage !
… Depuis 15 jours, j’en ai trouvé au moins une 15aine -aie !- cachés sous les autres et parfois pas cachés du tout! ...aucune pudeur pour certains…

Je pense à Julie que j’ai rencontrée en octobre, à la 1ère rencontre de parents d’enfants handicapés. D’abord je me suis dit, tiens une fille comme moi ; le monde parallèle est fait de gens comme nous… ; ensuite je me suis fais la remarque, tiens - dans sa belle et longue chevelure brune, des mèches grises ?…, ça a jeté un flou sur son âge ! Pourtant elle est jeune, de corps et d’esprit et elle respire la vitalité!
Bon, et bien finalement, je me dis que c’est comme ça, la marque de notre appartenance au monde parallèle peut-être, notre étiquette ministérielle !?

NB: vous vous douterez que c'est Caro qui parle, vu que Thomas n'aura sans doute jamais ce problème.... il n'a plus (trop) de cheveux! Mais cela ne date pas d'hier...

Premiére journée de plongée avec papa

2008-02-04T17:11:00.000-05:00

1ère plongée réussie!

Une petite peur au moment de la pressurisation du caisson, certes, mais sinon, tout va bien! Scaphandre bien toléré, pas de petits creux pendant la plongée, pas de pleurs..... un gros dodo après cette première dose d'oxygène pur!

Tout le monde est content!

.... Plus que 39 heures!

La pistoche

2008-02-04T16:58:00.000-05:00

Philou

2008-01-31T14:25:00.000-05:00

Paru dans La Presse cette semaine, 24h dans la vie de Philou, 7 ans, atteint de paralysie cérébrale aigue....
Le destin est tout tracé, vous entendez en background ma musique tant aimée d'Erik Satie: Gymnopédie.... je la jouais au piano au (modeste) concert de mon école de musique en 2006, juste avant la conception d'Annabel....
http://multimedia.cyberpresse.ca/philou/index.html

Le patin....

2008-01-28T14:58:00.000-05:00

Les débuts de Bianca au patin, mouaif! Pas fastoche.. ca finit dans la luge!

11ème moisiversaire

2008-01-28T14:51:00.000-05:00

Annabel a 11 mois! Joyeux moisiversaire petite!