Les MulKstrand en Suède: 2007

mardi 18 décembre 2007

NOYEUX JOEL et à 2008 pour de nouvelles aventures!

Pour Bianca, le temps des fêtes c'est...

... le temps de lire un petit livre!

... l'occasion de se faire maquiller

dimanche 16 décembre 2007

Mission accomplie / Planning 2008

Début de notre grande mission de vie accompli.... : nous nous émerveillons devant les progrès d'Annabel, aussi minimes soient-ils !

Bravo petite championne, on est très fiers de toi : tu te frottes désormais l’oeil, tu essaies d’attraper les jouets qui pendent sur ton tapis d’éveil, tu tournes du côté sur le ventre et tu as surtout gagné en endurance pour le maintien de ta tête !

Ceci dit, 3 mois que tu travailles d’arrache-pied, que tu subis tous ces examens, que tu te laisses transporter dans la neige, en voiture, en poussette, en traîneau, en porte-bébé, que tu fais des étirements, des exercices, de la position ventrale à tout bout de champ, que tu te fais jouer dans la bouche, que tu te fais réveiller pour aller à tes thérapies et endormir quand ça ne te chante pas… Tu es un ange, Annabel, au sens figuré comme au sens propre.

Tu as bien mérité les 3 semaines de vacances qui s’en viennent… tu en as traversé des choses depuis ton arrivée parmi nous … et c’est un hiver chargé qui t’attend, chargé d’oxygène, 40h d’oxygène pur ! mais aussi, des heures de physiothérapie, d’ergothérapie et de réorganisation neurofonctionnelle*.
Jusqu’aux 33 ans de Papa (le 15 avril 2008), tous tes jours de semaines sont déjà bookés, sans exagération. Le cadeau de Papa (ceci est une info pour toi Tom), ce sera ta libération, niveau agenda et niveau corporel, un corps boosté au possible à l’oxygène pour réactiver des neurones et faire tout plein de nouvelles connexions dans ton cerveau… !

En tout cas, cette saloperie de CMVirus qui a empêché l’O2 d’arriver à certaines parties de ton cerveau n’a pas eu raison de ton nerf auditif. Tu entends parfaitement ! (… ce qui veut dire que tu n’as plus d’excuses Annabel pour ne pas réagir aux jouets et appels sonores pendant tes thérapies, on sait que tu entends !)

Agenda 2008:
- Lundi-Mardi-Jeudi-Vendredi matins: Oxygénothérapie* en chambre hyperbare
- Mercredi matin: Physiothérapie / ergothérapie (2h d’affilée !)
- 2 après-midi/semaine : séances de Ré-organisation neuro-fonctionnelle* chez Anne-Lise
- en sus ponctuellement : examens de la vue, scanner, IRM, pédiatre, ORL, plan d’intervention au centre de réadaptation Marie-Enfant, ostéo….

Vas-y Annabel, t’es capable !

…Mes respects Madame la Ministre….

*Oxygénothérapie en chambre Hyperbare :

http://www.hyperbaremagali.ca/

*Ré-organisation neuro-fonctionnelle (méthode Padovan) :

http://www.padovan.pro.br/f_met_en.htm

http://padovan.ca/

http://www.padovan-synchronicite.fr/

lundi 3 décembre 2007

Cerf cerf, ouvre moi

Gym Tonic

Annabel profite de ses exercices pour faire un brin de lecture

Tout est blanc

Et voici la 1ère tempête de neige de la saison.....
Un beau manteau de 20-30 centimètres de bonne poudre recouvre désormais Montréal et accessoirement notre Subaru....que nous avons localisée grâce à ses essuie-glaces relevés la veille au soir.....

lundi 26 novembre 2007

Progénitures Mulkstrand

Flagrant délit

Le sort du 2ème....

Madame la ministre ...

... Au réveil:

... A table! :

Babou à Montréal

Pendant que Papou et les francais vivaient et subissaient les grèves en Hexagone, Babou assistait à la première bordée de neige de l'hiver à Montréal...
Babou nous a accompagné pendant 10 jours dans notre quotidien d'apprenti parents -tout court et d'enfant handicapé-... Bref, Babou n'a pas eu trop le temps de se reposer...
Merci Babou!

NB: Babou c'est Elisabeth, la 'farmor' d'Annabel et Bianca (=grand-mère paternelle pour les non initiés...)

Jouez à 'Qui est-ce' avec les Mulkstrand

1. Un nouveau membre de la famille apparait sur la photo...

qui est-ce?
INDICES:
- Cette personne nous vient fraichement de France (mais ce n'est pas Babou)
- Cette personne a peu de cheveux (mais ce ne sont ni Thomas, ni Annabel...)
- Cette personne pleure, rit ... et parle (donc ce n'est pas Annabel)
- Cette personne habite désormais avec Bianca dans sa chambre

2. Une personne manque à l'appel sur la photo; qui est-ce?
INDICES:
- cette personne a la tête dure
- cette personne sait ce qu'elle ne veut pas
- cette personne est têtue
- cette personne a un caractère d'animal de la ferme
INDICE SUPPLÉMENTAIRE:
- c'est une personne de petite taille....

3. Un bébé bibendum s'est installé dans une balancoire; Qui est-ce?

Réponse 1: Léa, la nouvelle poupée qui parle de Bianca
Réponse 2:... vous l'aurez deviné tout seul! Non?
Réponse 3: Nous ne pouvons dévoiler son identité, c'est un Ministre!

Les copains d'abord

Bianca et Lily.... et leurs poupées; Annabel avec Louane et Victor...

mardi 6 novembre 2007

Emploi du temps de ministre

Allo ! Je m’appelle Annabel, j’ai 8 mois et un emploi du temps de ministre….

Les lundi et jeudi, je suis en réunion avec Geneviève dans la chambre Snoezelen, pour observer les lumières qui bougent, écouter la musique, vibrer sur le tapis, sauter sur le ballon et rouler sur les matelas.

Le mardi je vois Louise ! Louise est super pour mettre en valeur mon potentiel de ministre. Louise a plus d’un tour dans son sac, elle est toute pleine d’idées et de trucs et elle sait plein de choses sur les bébés ministres comme moi… Louise est physio(therapeute)/osteo(pathe)/herbo(riste)/éjanpass (!). Louise m’aide à détendre mon tube digestif (je vous dis pas comme ça me soulage après chaque séance !), à mieux connaître et utiliser ma bouche (une de mes faiblesses, j'avoue…). Louise, c'est aussi le genre à prendre un peu la tête… mais dans le bon sens du terme.....pour faire des trucs d’osteo sur mon cerveau de ministre.

Le mercredi c’est ma grande amie Maude -physiothérapeute pédiatrique- qui vient à la maison. Ma sœur Bianca l’appelle "Maude la taupe" parce qu’elle a un livre qui parle d’une taupe qui s’appelle Maude. C’est malin… elle n’a rien compris Bianca, parce que Maude est tout sauf une taupe, c’est une Perle, une Fée ! En plus d’être super compétente, elle est hyper pédagogue -pour ma secrétaire j’entends- qui ne connait pas très bien encore le monde ministériel… A chaque fois que Maude vient, ma secrétaire et moi on est sur les rotules, moi parce que j’ai travaillé comme une folle et ma secrétaire parce qu’elle a ingurgité tellement de nouvelles infos… Maude elle dégage une humanité pédiatrique, et oui, ça existe !

Une fois par mois, je vais voir des collègues ministres d’autres spécialités, ça me permet de savoir un peu ce qui se fait dans les autres domaines… très intéressant.

Quand ma secrétaire a le courage, je lui demande de me faire faire un tour de formule 1 au parc avec mes collègues bébés, qui eux par contre ne sont pas ministres, alors je ne leurs parle pas trop….(je ne souhaite pas forcément dévoiler mon identité de ministre à tout le monde). Ma secrétaire appelle ça le cardio-poussette ; je lui fais ce plaisir 1 à 2x par semaine, je sais que ça la défoule un peu, mais bon, quand ça ne m’arrange plus, je le lui fais savoir !

A oui et puis il y a mes copines les travailleuses sociales qui viennent à la maison régulièrement pour faire le bilan avec nous, apporter de nouvelles ressources, …. Mais la j’avoue que la paperasse ça me fatigue un peu, alors souvent je fais une petite sieste et laisse ma secrétaire régler tout ça….

Mais bon le plus prenant dans tout ça, c’est le quotidien ! Les exercices, toujours et encore les exercices... et puis il faut se nourrir aussi, et ça, autant vous dire que je fais durer le plaisir ! Pas question de faire ça à la va vite ! D’ailleurs ça exaspère pas mal ma secrétaire qui me rappelle constamment qu’on a un emploi du temps de ministre à respecter !

En fait je ne vous ai pas dit, mais ma secrétaire est aussi celle de Bianca, on se la partage ! Moi ça ne me dérange pas, au contraire, en revanche, Bianca je pense qu’elle préférerait une secrétaire privée, mais malheureusement c’est bien trop dispendieux cet an ci !

Alors si vous voulez qu’on se voit, je vous invite à prendre rendez-vous avec ma secrétaire, de préférence par téléphone le soir entre 20h et 21h quand je fais ma première sieste nocturne…. Sinon il y a aussi mon chef de cabinet -qui cela dit en passant, me tient énormément à cœur et qui pourra vous renseigner pour toute information supplémentaire. Il est joignable soirs et w-e !

NB : Veuillez noter que mon emploi du temps est sujet à changement dans les semaines à venir… J’ai présidé une grande réunion de plus haute importance ce matin au gouvernement des bébés ministres et rencontré de nouvelles recrues dans le programme DMC dont je fais partie, et qui voudront certainement me voir pour travailler avec moi… à suivre !

Bien à vous !

vendredi 2 novembre 2007

Pour le plaisir et pour le fun

Halloween, résultats des courses

Le 31 octobre à Montréal, un papillon nommé Bianca fêtait son 2ème halloween.... et rejoignait ses amis sorcière, fée, coccinelle, flamant rose, roi, spiderman (et j'en passe) à la garderie... pour manger des bonbons et du gateau à la citrouille... ah bravo! Miss papillon a eu ben du fun!

dimanche 21 octobre 2007

C'est l'été ....des indiens

Aujourd'hui, il faisait 25 Degrés au dessus de zéro, c'est ce qu'on appelle l'été des indiens....

samedi 20 octobre 2007

Booooh!

On prepare l'halloween... de quoi se rappeler les bonnes vieilles têtes à claques... Amusez-vous!

http://www.tetesaclaques.tv/video.php?vid=31

...non, ce ne sont pas Bianca et Annabel; elles parle(ro)nt peut-être comme ça, mais elles ne mangent ni des pop-tarts ni des bonbons!

vendredi 19 octobre 2007

Qu'est ce qu'on rigole et qu'est-ce qu'on caille

Qu'il est bon de se retrouver
entre copines.....

A part de t'ça, et bien l'hiver approche!!! La tuque est de rigueur...

Débauche

Bianca tente d'initier Annabel aux joies de la crème glacée ...ou bien à celles du karaoké

Fin d'un insoutenable suspense

Le standard téléphonique a croulé sous les milliers de réponses concernant l'identité du compagnon de Candy alors voici la réponse en image :.....

il s'agissait évidemment de CAPUCIN, le raton laveur ou racoon pour les anglophones

Thomas

samedi 13 octobre 2007

Quelques explications au sujet d'Annabel

Cet été nous avons commencé à nous questionner au sujet d'Annabel, qui tenait mal sa tête encore à 4,5 mois.... à 5 mois... A 6 mois, la pédiatre nous a référé au neurologue qui après un examen clinique, a diagnostiqué une ‘sévère infirmité motrice cérébrale’ (IMC). C’était le mois dernier…
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_991_infir_motr_cere.htm

Annabel a 7,5 mois ; Annabel tient mal sa tête ; Annabel a une petite tête (enfin, quand on fait abstraction des joues !) ; Annabel ne tient pas son tronc, ne tient pas assise ; Annabel n’attrape pas avec ses mains, Annabel n’arrive pas à diriger ses bras, Annabel ne se retourne pas ; Annabel est raide (comme son père !), Annabel ne gazouille pratiquement pas ; Annabel met très longtemps à manger quelques cuillérées de purée ; Annabel suit attentivement du regard, Annabel sourit quand on la regarde (même aux étrangers !), Annabel pique des crises de fou rires …. et de colère ; Annabel aime qu’on la touche ; Annabel est en admiration devant sa grande sœur… Annabel est tellement mignonne ! Annabel a une paralysie cérébrale.

Mais qu’est-ce donc qu’une paralysie cérébrale ? C’est une partie du cerveau qui ne fonctionne plus et qui ne fonctionnera jamais, car les cellules nerveuses, contrairement à la plupart des autres cellules, ne se régénèrent pas.
Mais que s’est–il passé ? Des zones du cerveau d’Annabel ont été lésées pendant son développement foetal. ...Mauvaise nouvelle: les lésions et dommages cérébraux sont irréversibles ; la bonne nouvelle est qu’il s’agit d’un état non évolutif.

Une sérologie a révélé la présence d'anticorps au Cytomégalovirus (CMV) dans le sang d’Annabel. J'aurais donc vraisemblablement été infectée par le CMV pendant la grossesse et le fœtus a été atteint. Bien qu’il s’agisse de l’infection congénitale la plus fréquente, il est assez rare que les séquelles soient aussi graves…. Pas de bol !
http://fr.wikipedia.org/wiki/Cytomégalovirus

Les parties du cerveau d’Annabel qui ne sont pas fonctionnelles commandent au moins les fonctions motrices (d’où le diagnostic d’IMC), puisque Annabel ne coordonne pas ses mouvements, le cerveau n’envoyant pas les bons ordres aux muscles. Ses 4 membres (tétraplégie) sont touchés de spasticité (raideur des muscles et articulations);
Les conséquences actuelles de tout ça -en plus des problèmes de posture et de mouvements, sont une forme d'épilepsie sous forme d'absences de temps à autres, des troubles de la proprioception (capacité du cerveau humain de connaître à tout instant la position du corps dans l'espace), des problèmes d’alimentation (solides) et de la constipation (les muscles intestinaux et la langue sont mal commandés).
Les conséquences à venir risquent d’inclure le fait qu’Annabel ne marchera pas, ne parlera pas, devra être nourrie à la cuillère à vie…

Un IRM va être effectué bientôt et nous donnera une idée de la gravité et localisation des lésions (dans la limite de ce qu’une image prise à un temps donné peut révéler). Cependant, ce n'est qu'au fur et à mesure du développement d'Annabel que nous allons réellement découvrir le degré de sévérité de l'atteinte cérébrale, les fonctions touchées en plus de la motricité : élocution, ouie, vue, intellect...

Annabel va être prise en charge dans un centre de réadaptation pour enfants handicapés (Marie-Enfant, le meilleur du Québec apparemment) le mois prochain. Elle sera/nous serons suivis par une équipe multidisciplinaire (neurologue, physiothérapeute, ergothérapeute, psychologue...) afin de maximiser son développement et d'utiliser d'autres voies neuronales qui pourront peut-être compenser certaines déficiences. Annabel aura besoin d’exercices (étirements etc.) quotidiens à vie pour éviter que sa spasticité ne rétracte ses tendons et ne lèse ses muscles et articulations. L’objectif dans un premier temps va être de travailler la posture, pour atteindre la verticalisation et le contrôle de la langue pour l’alimentation.
Plus de nouvelles après le 6 novembre…

Ce dernier mois nous sommes passés par d'innombrables et innommables états, et nous faisons doucement le deuil de la vie que nous pensions avoir. Nous commençons doucement à accepter ce qui nous arrive, tentons de ne plus penser au pourquoi ou à la culpabilité et essayons d'aller de l'avant pour organiser la nouvelle vie qui commence. Il existe de nombreux et incroyables organismes et ressources d'aide et soutien à Montréal pour enfants et familles d'enfants handicapés avec lesquels nous prenons contact.
Nos premières démarches nous ont notamment amenées à rencontrer des parents d’autres enfants handicapés (tous handicaps confondus) et à réaliser l’existence d’un monde parallèle tant effroyable que fascinant, empli de gens admirables qui vivent des vies de famille différentes. Et savez-vous quoi, nous nous sentons déjà tellement plus riches, Merci Annabel !

Notre vie quotidienne n’a finalement pas encore tellement changée, car malgré le grand retard de développement d’Annabel elle est encore un adorable petit bébé, et surtout, Bianca est là pour nous rappeler à tout moment qu’il faut être fort et que la joie et la bonne humeur sont nos meilleures alliées !

L’agenda des prochaines semaines est déjà bien rempli, entre les rencontres avec d’autres familles et enfants handicapés, un programme de stimulation précoce pour Annabel (en chambre Snoezelen !), les séances de physiothérapie, les visites à Marie-Enfant, les visites de travailleuse social et autres organismes de soutien, et tout le reste !

Le plus important est que nous sommes désormais plein d’Espoir, nous comprenons que tout se joue maintenant, dans la tendre enfance d’Annabel…et en famille.

La vie est dure mais vaut d’être vécue !