FINI l'O2!

Et voilà, Annabel a respiré 40heures d'oxygène pur à 1,5 ATA, et tout cela bien sûr avec brio.
On est tous très content d'avoir fini.... depuis le 4 février dernier, nous avons bravé tempêtes de neige, mauvaises nuits, mauvaises humeurs, oreilles qui bouchent, 1000 autres RdV à l'agenda, pour nous rendre dans le caisson hyperbare de la clinique Magali.

Résultat des courses, Annabel est une championne, Annabel est une championne et Annabel est une championne, parce qu'honnêtement aller s'enfermer a 15 dans un caisson pendant 2,5 mois, faut être championne!

Donc, résultat des courses: des mains plus ouvertes, les poings fermés moins souvent, les membres moins spastiques (raides), mais aussi le tronc (encore plus) mou, la tête qui pend plus et la bave qui coule à flot.... Ca n'a pas forcément l'air, mais c'est très positif, car l'hypotonie se surmonte bien mieux que la spasticité!

La question qu'on se pose et à laquelle chacun a sa réponse en fonction de ses croyances, son expérience et ce pour quoi il prêche, c'est: est-ce vraiment l'oxygénothérapie qui en est la cause?
Et la question se pose réellement vu qu'Annabel suit la méthode Padovan depuis fin Janvier à raison de 2 fois par semaine, suit les thérapies "classiques" de physiothérapie et ergothérapie à raison de 1 fois par semaine, et, suit sa propre évolution de bébé dans son contexte familial....

Dans 2 mois, (l'O2 restant encore dans son sang pendant les 2 prochains mois), Annabel sera réévaluée par l'intermédiaire d'un test (GMFM) qui a été effectué également avant le début de l'oxygénothérapie et qui nous permettra de mesurer ses progrès (quelle qu'en soit la cause).

En tout cas, ces 2,5 derniers mois, malgré le lot de contraintes, ont été enrichissants pour nous sur le plan humain et social, car nous avons rencontré beaucoup de familles et enfants ministres avec qui nous avons ri, pleuré et échanger des tas d'informations, questionnements, réflexions sur la condition humaine! Tout ça entourés d'une équipe compétente et délirante.

Le porte-feuille a beau être à sec, nous voilà riches une fois de plus!

Vive l'O2!

La sagesse des enfants

Chère Bianca, meine liebe Bianca,

So sehr mochte ich mich bei Dir bedanken, ja, denn weisst Du was mein Liebchen Bianca, ich glaube Du machst aus mir eine starke Mutter! ... Prétentieux de se définir ainsi, mais oui, je me sens forte et c’est grâce à toi Bianca. Je le réalise aujourd’hui et j’éprouve le besoin de te l’écrire, pour que tu puisses le lire plus tard, quand tu en auras besoin, pour te requinquer toi aussi, dans un moment de doute.

Je crois que si j’avance- nous avançons- sur notre nouveau chemin, c’est parce que tu es là, avec tes bonnes et tes mauvaises humeurs, tes besoins d’attention, tes envies de jouer, tes dessins, tes paroles, tes câlins…. Merci Bianca parce que c’est toi qui m’amènes à accepter le handicap de ta sœur, oui, parce que tu ne nous en a pas donné le choix et tant mieux ! Ton existence me force à intégrer le handicap, à ne pas le regarder de travers, avec pitié, compassion ou regret ; je ne peux même plus imaginer notre famille autrement, elle est comme ça et c’est ainsi que je l’aime ! Même, je crois que je ne voudrais plus que ce soit autrement.

Si tu savais comme ma vision des choses a changé : il y a encore quelques mois, c’est avec effroi que je pensais à une petite amie ministre de 5 ans, parce qu’elle ne se tient pas assise. Aujourd’hui je suis époustouflée par tout le chemin que cette ministre a parcouru : aujourd’hui elle rampe et commence à parler ! Bref, elle se déplace, elle communique : une étoffe de premier ministre !!
Ta sœur aussi, Bianca a une étoffe de premier ministre; nous le savons toi, Papa, moi et quelques autres qui travaillent fort avec nous.

Oui Merci Bianca, parce que c’est dans tes gestes, attentions, regards vis-à-vis de ta sœur que je vois la vraie vie. Ils ne sont pas biaisés, ils sont naturels, ils sont sains... ce sont les gestes naturels que chacun de nous doit avoir ; tu l’aimes ta sœur, tu la fais rire, elle te fait rire, tu es complice avec elle, tu lui fais des caresses, des câlins, des tapes parfois, tu lui rappelles qui est la boss (toi !), tu es jalouse parfois des attentions exclusives qui lui sont accordées à certains moments, tu l’ignores quand ça n’te tente plus de jouer avec elle, tu lui parles, tu lui poses des questions, tu y réponds toi-même, tu lui dit quoi faire, tu lui prêtes tes jouets, tu lui empruntes (prends !) les siens, tu la réconfortes, tu l’embêtes, tu l’aimes, c’est ta petite poupoune….

Ah, la sagesse des enfants…. A méditer

Figure-toi que ta grandeur m’inspire Bianca, que ma bataille va être d'être aussi sage* que toi ... oui –malheureusement- je crois que ce sera une bataille : moi aussi je vais motiver et convaincre les autres que c’est ainsi, naturel, qu’il n’y a pas de désolation dans la condition d’Annabel ni la nôtre, on va leur montrer aux autres que les ministres sont des nôtres, qu’on a besoin d’eux pour avancer, grandir et être heureux. Ceux qui ne le comprendront pas, c’est pour eux qu’on sera désolés!
Annabel n’est ni un miracle ni le résultat d’acharnement thérapeutique ni une erreur de grossesse; elle n’est ni malade ni faible. Annabel s’est développée tel qu’elle est, rien n’indiquait quoi que ce soit, et elle est donc ici parmi nous de Droit, et personne - tu m’entends Bianca - jamais personne ne lui ôteras ses droits, les mêmes que les tiens- et je serais la pour les défendre vos droits !

Grâce a toi, ma bataille va être de le faire comprendre aux autres, qui bien souvent ne comprennent pas, voire ont des a priori, par ignorance, par méconnaissance, parce qu’ils n’y ont pas été confronté, parce que la société ne les y a pas préparé, parce que la société n’a pas totalement intégré encore le handicap, il est marginal, il n’est pas accessible à tout le monde et il est par conséquent parfois mal interprété.

Forte de l’expérience de notre quotidien actuel et surtout à venir, je me sens désormais investie de la mission de prêcher la bonne parole, pour les ministres et leur intégration et démarginalisation dans notre société, pour la normalisation du handicap ; il est de mon devoir pour Annabel, pour toi, pour les ministres et l’enrichissement mutuel que l’intégration apporte d’ouvrir les yeux et éduquer le regard de ceux que nous croiserons sur notre chemin !

Vive la différence !

*toutes définitions confondues!

La saison du tricycle et de la crème glacée a commencé

La saison de ski se termine

Qui a le meilleur style, la fille ou le père?

La forêt des peluches....

Cabane à sucre

avec un peu de retard, les photos de la sortie annuelle à la cabane à sucre du dernier w-e de mars:

Petit rappel pour les européens d'Europe: le temps des sucres au Québec c'est l'occasion de déguster la tire d'érable: on verse le sirop chaud sur un banc de neige, on roule un baton de bois dans la pâte gluante et.... mmmmm, ça fond dans la bouche des petits et des grands!

et de 2=NON!

attention, c'est contagieux

Allez, un petit film, ça faisait longtemps....
...cette fois-ci, vous pouvez y aller sur le volume!