Elle est épuisée, n’a pas fait de sieste, ni dans la poussette, ni dans la voiture, ni dans son lit ca va de soi, n’a rien mangé car tellement distraite par tout ce qui l’entoure - pas de compote, pas de purée, pas de yoghourt ; par contre elle bavait d’envie de gouter la viande de l’assiette de sa sœur, la carotte crue qui se faisait croquer devant elle, elle tentait pas tous les moyens d’attraper la fourchette immense pour sa petite bouche, dangereuse pour sa petite tête avec ses gestes imprécis…. Mais Annabel n’a pas le droit à ca, injustement, elle ca l’étouffe et nous ca nous fait des frayeurs cardiaques à chaque nouvel essai ou l’on craque par compassion pour sa frustration…
La journée a été bien remplie, arrive enfin le soir pour aller faire dodo…. On s’installe inconfortablement sur la chaise de sa chambre temporaire avec un biberon de calories gout vanille. Mai non, elle n’en veut pas, elle chouine un peu et posée dans son lit elle pleure… qques minutes passent, on la sort du lit, réessaie vainement les calories, on tente l’histoire avec grande sœur, les bâillements se poursuivent, les signes sont clairs, elle est claquée la ptite mère, on retourne dans la chambre, qques millilitres du bibi sont bus sans conviction, un petit chouinement si la position, la tenue de la bouche, ou l’angle de tenue du biberon ne convient pas…. Retour au lit… on couche la grande sœur qui se met elle aussi à chouiner avec motif catégorique de refus de dodo. Derrière, numero2 qui pleure, et le parent qui commence à voir l’heure tourner, la démotivation monter pour tout ce qu’il reste à faire après, les papiers, débarrasser la table, checker internet, appeler enfin les amis, lire, se poser, dormir …. bref, une fois de plus ca s’annonce mal…. Négociation avec Bianca, 5mn de gagnées pour elle le temps de retourner voir Annabel avant le trop plein de pleurs qui déclenche une quinte de toux et le vomissement des qques calories avalées… On la sort du lit pour faire sortir l’air de son corps en tapotant son dos, on la berce, mais elle se débat à sa façon bien a elle, en se jetant en arrière, en lâchant sa tête sur notre front - coup de boule -aie-, son bras gauche toujours replié et flanqué en arrière avec le point tordu qui s’emmêle dans ses boucles d’or -aie encore- ca tire; imaginer une tige toute molle avec une boule de plomb en haut, et 4 membres en métal…
Bon, finalement 10 mn de bercage plus tard et des milliers de pensées ambigües, coupables, désespérées, et j’en passe qui ont défilées dans le ciboulot, rebelote, dans le lit, tant pis, y’a pas d’autre solution que de la laisser pleurer, on va pas y passer la soirée encore ce soir…. Bianca, bon, sur un ton doux mais ferme on l’envoie au lit…. Début de la crise, elle est décidée coute que coute à ne pas se coucher. Les cris de l’une étouffent les cris de l’autre, finalement, on entend le début de la toux, on court, Bianca y compris, trop tard, elle vomit, on peut même pas la laisser pleurer 5 mn… A la recette, on rajoute un bon 20-30mn de consolage-bercage avec chanson douce a l’appui pour Annabel et … miracle, elle sombre finalement dans les bras, avec les calories qui ont disparues dans le lavabo…. La nuit ‘va pas être meilleure que la soirée….
On ressort de la chambre, soulagé (enfin elle dort), éreinté (mais comment on va s’en sortir?). Mais la minute de soulagement est hélas écourtée : Bianca n’est toujours pas dans son lit et se prend la colère du parent excédé qu’elle vient d’entendre chantonner pendant 30mn dans la chambre de la petite sœur… c’est pas juste, c’est clair, le parent en est plus que conscient, mais est à bout quand la grande sœur se met à hurler et ….réveille la plus petite…. Les mots ne suffisent plus, la force flanque la grande dans son lit avec punition en sus et la petite se fait bercer à nouveau…. Non c’est vraiment pas juste…
Demain Bianca rejouera qques bribes de la scène avec ses poupées, répètera qques expressions des parents excédés et les parents la regarderont avec tendresse et désolation, pardon, c’est si injuste.
Comment ne pas devenir dingue?
Voici, enfin, les 2 formidables jeunes femmes qui assistent notre petite Annabel dans son quotidien, à la garderie et à la maison, qui lui permettent de faire des activités, de se déplacer, qui la nourrisse, traduisent ses gestes et regards en paroles pour les autres, l'installent dans ses dispositifs, l'intègrent dans les jeux des autres enfants, qui la rendent un peu plus libre, encore plus heureuse et qui DONC nous donne à nous un soutien et répit dans le quotidien du handicap.....
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