Je ne pensais pas que ca me ferait cet effet là, mais j’ai qd même versé ma petite larme hier quand pour la première fois j’ai poussé le fauteuil avec Annabel dedans dans la rue, puis devant les fenêtres de la garderie, avec tous les copains, les educatrices, les parents qui nous voyaient arriver, Bianca qui courait en criant maman regarde les fleurs qui eclorent, Annabel assise sagement dans son nouveau fauteuil rouge et noir, et moi qui d’une main poussait avec émotion cet outil qui ne nous quittera plus jamais, comme si je tenais une pancarte d’1m sur 2m qui dit HANDICAPÉ.
J’étais pressée de le voir ce fauteuil parce que justement c’est la pancarte qui évite et prévient toute question, tout regard… Plus aucun doute désormais même pour le monde extérieur!
Et puis il est presque mignon ce fauteuil, si petit, si léger. Je me sens comme Pippi Långstrump (Fiffi Brin d’acier) quand je le mets et sors du coffre de la voiture 7x/jour (-de l’appart à la voiture, -de la voiture à la garderie, -de la garderie à l’hopital, ou autre -de l’hopital à la voiture, -de la voiture à la garderie pour chercher Bianca, -de la garderie à la voiture, -de la voiture à la maison). Ca change de la poussette handicapé panzer qui a bien contribué à l’usure du dos.
Petit à petit le "rullstol" va prendre sa place, remplacer des activités que nous ne sommes presque plus capable de faire (comme faire jouer Annabel au parc debout au dépend de nos dos, bras, et tout notre corps qui fait travailler le sien). Elle aura au moins la possibilité de rester active dans son fauteuil??
Au premier essayage il y a 2 mois, Annabel a intuitivement posé sa main droite sur la roue… et roulé, wow! Maintenant ’va falloir s’entrainer pour utiliser aussi bras gauche et tout le corps pour donner force et élan! Roule, roule ma poule!
Finalement je ne poste rien sur ce blog parce que tout ce que j’ai à dire est glauque. Je broie du noir et veux sauver la face, mais là non j’ai envie de vous balourder ce qui se passe dans ma petite tête. Un besoin fou de me délester en public, pas constructif certes, mais allez choufffff !
Je suis déprimée (sans blague?), j’ai envie de rien, de voir personne, et j’ai pas envie d’aller bien.
Tout le monde me fait chier, je me sens jugée, marre qu’on me demande si je travaille, marre de la fatigue et du mal de dos des autres...
Hier j’ai découvert pour la première fois ce que c’était que d’avoir 2 enfants ! je veux dire 2 versus 1 seul ou 3 enfants sains/autonomes -entre guillemets bien sur. Bref. Au café à prendre un « fika » (=collation) avec Bianca et Nino, p c’était simple et sympa, improvisé, tu veux un « kanelbulle », ok pas de problème, on s’assoit où on veut, là ok, on assoit Nino sur la chaise, il tient, il mange, il rigole, il est content. Soif? Pas de problème, on prend un verre d’eau, il le tient, Bianca est heureuse, et voilà, fini le p'tit fika, on retourne au parc, p mais que c’est simple et sympa! Pas à se demander où on va se mettre avec la poussette/fauteuil, la bonne hauteur de table, gérer les cris d’Annabel qui veut sortir de la chaise, pas gêner les autres clients, manger un truc devant Annabel qui peut pas le manger tout en se faisant plaisir-dur, éventuellement elle veut gouter, faut quasi le prémâcher, faut un bavoir, des milliards de serviettes, éventuellement son bras part tout seul, tout se renverse sur la table, appeler la serveuse, attendre la serpillère, gronder les autres enfants qui s’énervent, rester calme, servir finalement aux enfants ce qu’ils veulent, Annabel gémit, c’est trop long d’enlever le manteau, le bras de métal qui coince dans la manche, Bianca qui s’énerve car ca lui tape sur le système d’entendre Annabel faire la sirène, Nino qui s’impatiente de manger, Nino qui s’enfuit, ‘peux pas le rattraper avec Annabel détachée en crise de déshabillage, un petit temps mort/de répit donc- l’appréhension devant la prochaine crise d’Annabel, les regards des autres, toujours pousser la poussette qui gêne dans le passage, pardon, pas de souci, oui oui, on a l’habitude d’être gênants, les enfants le sentent bien d’ailleurs et le font bien sentir, bref, vous comprendrez… aucun intérêt le fika, resto, café ou je ne sais quoi.
J’en ai marre d’être tuff avec tous les gens qui nous veulent du bien mais qu’il faut qd même pousser et faire chier tout le temps pour que les choses se fassent: les assistants, l’administration, les thérapeutes, la pharmacie, les secrétaires, les coordinateurs de doc à l’hosto, …, toujours faire la chieuse pour avoir ce qu’on devrait avoir sans faire chier. Tout le monde le fait ds la vie, c’est correct, y’ a pas de problème, on est pas les seuls à se battre avec l’administration, sauf que nous on est en contact avec TOUT le TEMPS et on est dépendant d’eux pour avoir tout ce dont Annabel a besoin, ses medoc, sa bouffe, ses thérapies, ses prescriptions pour faire et refaire des orthèses, pour avoir un nouveau fauteuil, tous ses dispositifs, ses rdv, ses opérations, ses radiographies, ses électrodes, ses machins pour la bouche, ses jeux d’ordi, ses vacances, TOUT TOUT!
Dans votre imaginatif le plus fou vous ne pouvez pas vous imaginez vous gens normaux comme votre vie compliquée est simple comparée à toute la logistique, l’organisation, le planning, la force continuelle et sans fin qu’il faut pour faire marcher le quotidien d’Annabel et de ses proches!
Ce qui me ruine aujourd’hui c’est l’inquiétude devant l’avenir, le corps d’Annabel qui grandit et s’alourdit, qui se raidit et s’abime. Des progrès certes, fantastiques mêmes, mais cette angoisse face aux opérations, réhabilitations, les activités, les transports, les douleurs, les possibilités de communication, son moral face à tout ca, ses amis, son indépendence ou plutôt la gestion de sa dépendance, TOUT j’ai même pas envie de lister. Pourtant je sens le besoin de justifier mon droit au désespoir! J’ai le droit d’être déprimée parce que ma situation est vraiment dure putain! Elle s’ajoute au désespoir que j’ai de faire grandir mes enfants dans un monde de dingue, de catastrophes, de guerres,…. Voilà, je vois pas de bout, pas de répit, pas d’avenir réjouissant, enfin bref je suis DÉPRIMÉEEEEEEEEEEE!
