mardi 20 décembre 2011
vendredi 28 octobre 2011
Annabel est bionique!
28 octobre 2011, Annabel teste son nouveau robot qui la rend bionique à la maison.
De tous les dispositifs qu'Annabel a testé, voici clairement le plus impressionant: il lui permet de marcher de facon corrigée et maintenue tout en lui laissant le contrôle.
Les larmes coulent: jamais en 4,5 ans nous ne l'avons vue "marcher" aussi droite...aussi bien!
Le nom de la bête: NF Walker, c'est norvégien (...mais c'est pas grave ;-)!
dimanche 9 octobre 2011
mardi 27 septembre 2011
Les hanches d'Annabel
Elles sont passées aux rayons X régulièrement depuis son diagnostic....car lorsque qu'on a une paralysie cérébrale avec tétraplégie de type spastique, il y a risque de sortie hors articulation = que les hanches se luxent.
Mars 2010: la hanche gauche d'Annabel est sortie de 33%, celle de droite de 20%.
Aie !
L'orthopédiste suggère une ténotomie des adducteurs, c'est à dire une opération chirurgicale visant à rallonger les muscles de la cuisse en les cisaillant. #&*€%°§# !
Le monde s'écroule. Annabel n'a que 3 ans alors, son corps a commencé à s'abimer déjà sous les effets de la spasticité...
Depuis ce jour là, notre vision de l'avenir d'Annabel n'est plus la même....
Nous prenons peur, nous prenons des mesures drastiques dans le contrôle de chacune des positions d'Annabel (pas de jambe vrillée en dedans, pas de jambes qui croisent...) à en devenir maniaque...
Septembre 2010: 42% à gauche, 21% à droite....
L'orthopédiste est claire, il faut opérer au plus vite des 2 côtés pour retarder une luxation de toute façon inévitable vu que l'origine de la spasticité reste les dommages cérébraux. Retarder, oui, retarder le plus possible une plus grosse opération du squelette visant à faire une butée dans la hanche pour empêcher mécaniquement une luxation. (On parle ici d'une lourde intervention ou l'on prélève un morceau du fémur en le sciant - engendrant donc un raccourcissement de la jambe, pour construire une butée sur l'os de l'articulation pour ne pas qu'elle en sorte!).
On capote. On pleure. On déprime. On se renseigne: les thérapeutes, des parents, internet, autres avis médicaux... nous sommes consternés! La barbarie semble être la norme, le procédé habituel, l'avenir de nos enfants spastiques ??...
Nous sommes face à un terrible dilemme:
- Opérer : un investissement pour l'avenir, pour retarder au max une plus grosse opération pour éviter de devoir faire celle-ci plusieurs fois sur un squelette qui grandit et de ce fait mettre en parenthèse la vie encore heureuse d'Annabel, OU
- Ne pas opérer (aucune référence en Suède !), prendre le risque que la hanche se luxe totalement et de devoir faire l'opération du squelette prochainement....
Avec beaucoup de doutes, la conscience lourde et avec angoisse nous prenons la décision de ne pas opérer...
- parce que le bon sens nous dit qu'il faut tout essayer avant de faire charcuter les muscles d'un enfant de 3 ans,
- parce que la réhabilitation post-opératoire serait une torture pour Annabel (immobilisé, tout reprendre à zéro…)
- parce qu'Annabel est heureuse, ne souffre pas et n'est heureuse que dans le mouvement,
- parce qu’à nos yeux la fonction prime sur le statique : le corps médical responsable du squelette des enfants comme Annabel se base sur des mesures et calculs de migration sur des clichés pris à un instant t et décide d'intervenir lorsqu'une articulation diffère d'une articulation normale. Hors, les articulations d’Annabel sont forcément différentes puisqu’elle ne marche pas ! Jamais un orthopédiste n'a examiné/testé la mobilité des hanches d'Annabel, posé des questions sur ses fonctions ! (il paraît que la radiographie et la mesure de migration suffisent !); Hors, Annabel bouge sa hanche, l'utilise et surtout n'en souffre pas.
- parce qu'Annabel se faisait déjà opérer de sa malrotation intestinale à cette même époque,
- parce qu'aucun des experts contactés (médecins, physiothérapeutes, parents) ne nous a convaincu du bien fondé de cette charcuterie pour notre heureuse enfant de 3 ans....
- parce que mon mentor Anne-Lise (la maman Lucie à Montréal) m'a donné force et arguments pour poursuivre dans le sens des thérapies sur les reflexes,
- parce que l'orthopédiste m'a mise au défi avec une phrase qui me met encore en furie quand je l'écrie " "il n'y a rien que vous puissiez faire en tant que parent pour éviter ça"! (on a changé d’orthopédiste depuis !)
Et voilà, nous partons dans notre croisade anti luxation via méthode douce (=non chirurgicale):
- La méthode des réflexes:
Tous naissons nous avec des réflexes primitifs qui nous permettent de survivre, comme par exemple la succion qui permet l'alimentation du nourrisson. La maturation et le développement de ces reflexes gérés par le système nerveux est la base du développement moteur, de la communication et du développement cognitif de l'individu (marcher, parler, penser!). Les reflexes nous protègent et nous aident aussi à survivre dans des situations de stress. Lorsqu'un reflexe est dysfonctionnel ou pathologique, qu'il persiste au lieu d'avoir été intégré à la petite enfance, cela a un impact sur par exemple le contrôle des mouvements, les aptitudes d'apprentissage, les capacités de concentration. Un reflexe de succion non intégré peut conduire par exemple à toujours sucer son crayon.
Svetlana Masgutova, une chercheuse russe, a élaboré une méthode neuro-sensori-motrice d'intégration de réflexes, qui porte son nom et qui est aujourd'hui reconnue en Pologne et aux USA.
Il s’agit donc d’une méthode qui agit sur le cerveau, à qui l'on peut via le système nerveux et grâce à la plasticité cérébrale enseigner des patterns plus fonctionnels que ceux qui limitent et abiment aujourd'hui Annabel.
Je n’ai pas (vraiment) trouvé de thérapeute suffisamment formé à la méthode Masgutova pour l’appliquer à Annabel à Stockholm. Pas « vraiment », car ceux rencontrés sont spécialisés sur d’autres types de diagnostic trop différent de celui d’Annabel, ne m’ont pas paru assez rigoureux ou habite trop loin (Åland !).
En cherchant, j’ai d’ailleurs pris conscience du retard de la Suède dans le domaine des thérapies alternatives ; la communauté de réhabilitation et du corps médical y sont encore réticents (d’ailleurs, même l'homéopathie n'est pas reconnue en Suède).
Nous bookons donc le camp de 2 semaines de thérapies Masgutova en Pologne pour mai 2011 afin de faire traiter Annabel de façon intensive, mais surtout afin de nous former à appliquer nous même la méthode sur Annabel.
- la méthode des électrodes anti-spasticité (Inerventions)
Janvier 2011, nous embarquons en parallèle sur la méthode des électrodes anti-spasticité en plein développement en Suède. Cette méthode à l'essai sur une 100aine d'enfants vise à stimuler électriquement le muscle antagoniste du muscle spastique, lui permettant ainsi de se relâcher. C'est un peu plus complexe que ça, mais globalement le principe est plein de bon sens. Le gros désavantage est qu'il faut stimuler quasi continuellement et perpétuellement, l'effet de relâchement n'étant pas définitif. Le chiropracteur suédois à l'origine de cette méthode développe ainsi actuellement un "habit" qui -nous espérons!- rendra l'usage de la méthode (plus) simple ou moins contraignante. Concrètement, depuis janvier 2011 nous plaçons tous les 2 jours (ou presque) 16 électrodes sur le corps d'Annabel, la branchons avec 16 fils à un petit appareil "tens" pendant 1h30. C'est extrêmement exigeant en terme de temps, précision et d'attention tant pour Annabel que pour nous. Cette méthode étant en plein développement /études cliniques et certifications en cours nous avons eu nos hauts et nos bas depuis janvier en terme de motivation, conviction sur l'intérêt, l'efficacité....
un groupe de parents s'est crée sur internet et certains témoignages sur les résultats de la méthode sont impressionnants: les pompes à baclophène (médicament utilisé pour diminuer la spasticité musculaire) sautent, les talons se posent par terre (pour ceux qui marchent mais n'arrivent pas à poser les talons par terre à cause de la spasticité des mollets), les bras crispées se détendent, les mains fermées s'ouvrent, des enfants qui parlent réclament leur séance d'électrodes....... Ce forum de témoignage de parents a été longtemps la seule motivation pour nous de poursuivre les électrodes - si pénible à installer et dont la fréquence d'usage peut rendre fou ( !)- car que peu de résultats visibles sur Annabel... (à part peut-être au niveau de son bras gauche, son membre le plus spastique !)
De retour à la chronologie de ce petit roman: nous sommes désormais en
mars 2011: C'est la catastrophe !
La radiographie des hanches de mars 2011 montre une migration de 54% à gauche, et de 23% à droite. L’évolution rapide de la luxation nous achève, nous bookons la ténotomie pour avril, désormais convaincu par les paroles rassurantes de l’orthopédiste « il ne s’agit que d’une petite intervention ».
Mais le non sens de la préparation de la réhabilitation post-opératoire (Annabel devra avoir les jambes écartées à plus de 60degrés avec un dispositif pendant 4 mois !), nous fait tout annuler au dernier moment ! Nous sommes soutenus par « Inerventions » et son fondateur qui est hyper motivé et intéressé dans cette affaire à prouver à la communauté médicale que ses électrodes valent mieux que leurs scalpels. Il intensifie le programme d’Annabel. On poursuit.
Arrive Mai 2011 : Annabel fait le camp Masgutova en Pologne et nous regardons les mains de thérapeutes ultra-performants et professionnels appliquer une méthode ultra précise et logique qui modèle le corps d’Annabel et (ré)éduque son cerveau. Nous l’avions déjà dit dans le post les Polaks : WOW ! Nous écoutons les conseils de Svetlana pour les hanches d’Annabel, et le reste (comme si « les reste » était un petit bout…. Bref, pas l’objectif du post actuel). Nous rentrons à Stockholm hyper motivés à appliquer la thérapie quotidiennement sur Annabel à raison de 2h/jour. ..
Mais, on a bien vite réattéri après notre voyage illuminé en Pologne, le retour au quotidien avec les 3 enfants, la logistique, le manque de sommeil et de répit chroniques…. 2h de thérapie par jour en plus de TOUT le reste : NIET, marche pas, j’y arrive pas !
Je me morfonds tout l’été de culpabilité et de mauvaise conscience : je connais la méthode la plus puissante qui je suis persuadée peut aider Annabel, mais je ne suis pas capable de l’appliquer ! Bon sang, thérapeutes suédois éduquez vous à Masgutova !
Tout l’été on appréhende la prochaine radiographie prévue le 30 août 2011, on se prépare psychologiquement à devoir faire subir à Annabel la grosse opération du squelette (butée sur la hanche) peut-être déjà l’année prochaine (car la ténotomie nous avons définitivement fait une croix dessus et compris que c’est une aberration totale ! Quiconque s’est élongé/étiré/déchiré un muscle un jour peut le comprendre !).
Je vous passe les derniers détails pour ne plus vous faire languir plus longtemps. Voici les résultats :
Hanche gauche : 35%
Hanche droite : 16%
Voilà!
MERCI et BRAVO MASGUTOVA, MERCI et BRAVO INERVENTIONS, l’un ou l’autre ou les 2, je ne sais pas, c’est juste DINGUE! Mais surtout BRAVO ANNABEL ! Tu n’as pas fini de nous étonner.
L’orthopédiste est lui-même bouche bée ; « cela n’arrive que très rarement » (n’a-t-il pas osé dire "jamais"?), il a confirmé qu’il ne s’agit pas d’une erreur de mesure, ajouté qu’aucune opération chirurgicale n’était d’actualité à présent. Radio de suivie dans 6 mois.
Je reprends confiance en moi et en mon expertise des besoins particuliers de mon enfant. Qui a dit qu’il n’y a rien que je puisse faire en tant que parent ?
Je crie sur tous les toits ces résultats pour les faire entendre et valoir, je ne crie pas victoire pour autant, le combat continue : les électrodes 1 jours sur 2, nouveau camp de thérapies Masgutova en Pologne à la fin du mois, et tout le reste que je ne décrirai pas ici.
Un combat quotidien avec les gens, avec moi-même, avec Annabel, avec tout ce qu’il faut/ ’faut pas/ faudrait/ faudra faire, mais p….. que je suis motivée !
mardi 20 septembre 2011
vendredi 16 septembre 2011
mercredi 1 juin 2011
Hommage à(vec) un grand H
Qui a été l'agent personnel de relocalisation des Mulkstrand en Suède ?
Qui est capable de monter le meuble le plus lourd et difficile d'Ikea (PAX avec portes coulissantes!) sans pester?
Qui s'est porté volontaire pour garder les 2 soeurs du petit frère qui a débarqué de facon impromptue?
Qui est l'ambulancier le plus rapide de Småland qui est venu sauver Annabel et ses parents d'une crise en pleine nuit?
Qui est le MacGiver de Näs qui a secouru une ribambelle d'enfants d'un arbre tombé en travers du canal de Näs ?
Qui est le meilleur (et le moins cher!) des conseillers financiers?
Qui est généreux sur TOUS les plans ?
Qui est le plus méritant des chevaliers de l'Ordre ?
Qui va dire que tout ca est exagéré parce qu'en plus il est humble!?
Envers qui les Mulkstrand en Suède sont-ils SI reconnaissants?
Tout ceci est une seule et unique personne...
Qui est né un 2 juin ?
Joyeux Anniversaire frère, beau-frère et tonton Henrik!
signé les Mulkstrand ;-)
vendredi 13 mai 2011
Les Polaks
Nous sommes donc dans un camp intensif de thérapies et de formation à la méthode Masgutova; c'est très intense, 7 heures de thérapies par jour pour la miss et formation pour nous sur le tas. Je suis submergée! D'infos, d'émotions, de joie d'apprendre, de stress (de ne pas être à la hauteur d'appliquer, devant la quantité à apprendre!), d'impressions -tous ces enfants/familles avec une histoire de dingue...
La Pologne va devenir notre nouvelle université, je le souhaite en fait, j'en ai envie, je veux qu'on vienne s'y former/s'y mettre à jour/s'y faire aider/encourager/traiter ! J'éspère que cette volonté ne s'estompera pas une fois de retour en Suède dans le tourbillon, la médecine et la réhabilitation traditionnelles, les scalpels des orthopédistes, ceux qui ne comprennent rien...
Que la force soit avec nous, que le cerveau d'Annabel -éponge tout comme les nôtres- s'organise....
A suivre!
dimanche 17 avril 2011
Bizarre
jeudi 14 avril 2011
Roule ma poule!
Je ne pensais pas que ca me ferait cet effet là, mais j’ai qd même versé ma petite larme hier quand pour la première fois j’ai poussé le fauteuil avec Annabel dedans dans la rue, puis devant les fenêtres de la garderie, avec tous les copains, les educatrices, les parents qui nous voyaient arriver, Bianca qui courait en criant maman regarde les fleurs qui eclorent, Annabel assise sagement dans son nouveau fauteuil rouge et noir, et moi qui d’une main poussait avec émotion cet outil qui ne nous quittera plus jamais, comme si je tenais une pancarte d’1m sur 2m qui dit HANDICAPÉ.
J’étais pressée de le voir ce fauteuil parce que justement c’est la pancarte qui évite et prévient toute question, tout regard… Plus aucun doute désormais même pour le monde extérieur!
Et puis il est presque mignon ce fauteuil, si petit, si léger. Je me sens comme Pippi Långstrump (Fiffi Brin d’acier) quand je le mets et sors du coffre de la voiture 7x/jour (-de l’appart à la voiture, -de la voiture à la garderie, -de la garderie à l’hopital, ou autre -de l’hopital à la voiture, -de la voiture à la garderie pour chercher Bianca, -de la garderie à la voiture, -de la voiture à la maison). Ca change de la poussette handicapé panzer qui a bien contribué à l’usure du dos.
Petit à petit le "rullstol" va prendre sa place, remplacer des activités que nous ne sommes presque plus capable de faire (comme faire jouer Annabel au parc debout au dépend de nos dos, bras, et tout notre corps qui fait travailler le sien). Elle aura au moins la possibilité de rester active dans son fauteuil??
Au premier essayage il y a 2 mois, Annabel a intuitivement posé sa main droite sur la roue… et roulé, wow! Maintenant ’va falloir s’entrainer pour utiliser aussi bras gauche et tout le corps pour donner force et élan! Roule, roule ma poule!
lundi 4 avril 2011
CHOUFF
Finalement je ne poste rien sur ce blog parce que tout ce que j’ai à dire est glauque. Je broie du noir et veux sauver la face, mais là non j’ai envie de vous balourder ce qui se passe dans ma petite tête. Un besoin fou de me délester en public, pas constructif certes, mais allez choufffff !
Je suis déprimée (sans blague?), j’ai envie de rien, de voir personne, et j’ai pas envie d’aller bien.
Tout le monde me fait chier, je me sens jugée, marre qu’on me demande si je travaille, marre de la fatigue et du mal de dos des autres...
Hier j’ai découvert pour la première fois ce que c’était que d’avoir 2 enfants ! je veux dire 2 versus 1 seul ou 3 enfants sains/autonomes -entre guillemets bien sur. Bref. Au café à prendre un « fika » (=collation) avec Bianca et Nino, p c’était simple et sympa, improvisé, tu veux un « kanelbulle », ok pas de problème, on s’assoit où on veut, là ok, on assoit Nino sur la chaise, il tient, il mange, il rigole, il est content. Soif? Pas de problème, on prend un verre d’eau, il le tient, Bianca est heureuse, et voilà, fini le p'tit fika, on retourne au parc, p mais que c’est simple et sympa! Pas à se demander où on va se mettre avec la poussette/fauteuil, la bonne hauteur de table, gérer les cris d’Annabel qui veut sortir de la chaise, pas gêner les autres clients, manger un truc devant Annabel qui peut pas le manger tout en se faisant plaisir-dur, éventuellement elle veut gouter, faut quasi le prémâcher, faut un bavoir, des milliards de serviettes, éventuellement son bras part tout seul, tout se renverse sur la table, appeler la serveuse, attendre la serpillère, gronder les autres enfants qui s’énervent, rester calme, servir finalement aux enfants ce qu’ils veulent, Annabel gémit, c’est trop long d’enlever le manteau, le bras de métal qui coince dans la manche, Bianca qui s’énerve car ca lui tape sur le système d’entendre Annabel faire la sirène, Nino qui s’impatiente de manger, Nino qui s’enfuit, ‘peux pas le rattraper avec Annabel détachée en crise de déshabillage, un petit temps mort/de répit donc- l’appréhension devant la prochaine crise d’Annabel, les regards des autres, toujours pousser la poussette qui gêne dans le passage, pardon, pas de souci, oui oui, on a l’habitude d’être gênants, les enfants le sentent bien d’ailleurs et le font bien sentir, bref, vous comprendrez… aucun intérêt le fika, resto, café ou je ne sais quoi.
J’en ai marre d’être tuff avec tous les gens qui nous veulent du bien mais qu’il faut qd même pousser et faire chier tout le temps pour que les choses se fassent: les assistants, l’administration, les thérapeutes, la pharmacie, les secrétaires, les coordinateurs de doc à l’hosto, …, toujours faire la chieuse pour avoir ce qu’on devrait avoir sans faire chier. Tout le monde le fait ds la vie, c’est correct, y’ a pas de problème, on est pas les seuls à se battre avec l’administration, sauf que nous on est en contact avec TOUT le TEMPS et on est dépendant d’eux pour avoir tout ce dont Annabel a besoin, ses medoc, sa bouffe, ses thérapies, ses prescriptions pour faire et refaire des orthèses, pour avoir un nouveau fauteuil, tous ses dispositifs, ses rdv, ses opérations, ses radiographies, ses électrodes, ses machins pour la bouche, ses jeux d’ordi, ses vacances, TOUT TOUT!
Dans votre imaginatif le plus fou vous ne pouvez pas vous imaginez vous gens normaux comme votre vie compliquée est simple comparée à toute la logistique, l’organisation, le planning, la force continuelle et sans fin qu’il faut pour faire marcher le quotidien d’Annabel et de ses proches!
Ce qui me ruine aujourd’hui c’est l’inquiétude devant l’avenir, le corps d’Annabel qui grandit et s’alourdit, qui se raidit et s’abime. Des progrès certes, fantastiques mêmes, mais cette angoisse face aux opérations, réhabilitations, les activités, les transports, les douleurs, les possibilités de communication, son moral face à tout ca, ses amis, son indépendence ou plutôt la gestion de sa dépendance, TOUT j’ai même pas envie de lister. Pourtant je sens le besoin de justifier mon droit au désespoir! J’ai le droit d’être déprimée parce que ma situation est vraiment dure putain! Elle s’ajoute au désespoir que j’ai de faire grandir mes enfants dans un monde de dingue, de catastrophes, de guerres,…. Voilà, je vois pas de bout, pas de répit, pas d’avenir réjouissant, enfin bref je suis DÉPRIMÉEEEEEEEEEEE!
samedi 19 mars 2011
Bianca a 6 ans
CytoMegaloVirus
http://les-maternelles.france5.fr/?page=emission&id_rubrique=3635
lundi 7 mars 2011
Annabel a 4 ans
dimanche 2 janvier 2011
2010 en 5 minutes
Notez bien la musique! La première c'est Tove, la ressource d'Annabel à la garderie depuis 1,5ans. Tove a composé cette musique pour Annabel, c'est elle qui chante et qui joue. Hélàs Tove ne sera plus auprès d'Annabel à la rentrée de Janvier 2011, car elle va poursuivre sa carrière de violoncelliste et continuer ses études inspirées par Annabel: thérapeute musical!
La deuxième chanson c'est "le bateau de Nino" par Hélène Bohy et Olivier Caillard.