Matos

Très rapide, livré à la maison, ajustement par le thérapeute le lendemain de la livraison à la maison:

1. une poussette Rolls Royce qui mantient Annabel tout comme il faut, la colonne vertébrale bien droite, les jambes bien placées et tout ca dans un look très local (ceux qui ont déjà vu la taille des poussettes en Suède comprendront) ...on prend!

2. une nouvelle chaise panda reglable en hauteur en une fraction de seconde sans effort (ici à côté de sa chaise triptrap adaptée candienne)

3. un petit siège de bain pour tenir assis dans le bain sans prendre toute la place ni casser le dos de papa/maman à l'installation,

4. une marchette pony comme à Montréal avec une tige pour la pousser car ca avance pas vraiment des masses tout seul ces petites jambes là encore,

5. un dispositif de maintien en position assise en cours de fabrication moulé à sa taille, hyper léger et maniable et donc apportable dehors au bac à sable par exemple.... très attendu...

Pour finir, un vélo pour la grande soeur! - rose evidemment- avec la petite corbeille pour poupée Nina !

...Bon, ben c'est Annabel qui gagne 6 contre 1 (6= la bonne vieille et bien-aimée planche à station debout ramenée du Québec qui la maintient tous les jours 1h à la verticale).

A la rentrée nous testerons de nouvelles orthèses tibiales, plus souples que celles qu'on connait jusqu'à présent, avec chaussures adaptées qui devront être portées min. 6h par jour .... il parait que les orthopedistes suedois n'ont jamais à opérer les pieds des enfants spastiques grâce à cette mesure qui prévient toute déformation.... intéressant.

On prend, on teste, on observe, on fait des choix,... on apprend.

Révolutionnaire!

Aujourd'hui c'est la fête... La fête nationale francaise, soit, mais surtout la fête des Mulkstrand en Suède: nous venons d'apprendre la décision de la sécurité sociale suédoise au sujet de l'assistance personnelle dont a le droit Annabel en tant que personne handicapée: et le verdict est

76 heures / semaine !

Oui, Annabel aura le droit a 76 heures d'assistance personnelle par semaine, ou 332 heures par mois, heures qui seront rémunérées par le système de sécurité sociale nationale à toute personne qui assistera Annabel pendant ces 76 heures dans ses besoins quotidiens.
Il avait été évalué que cela prend 84 heures de plus par semaine pour avoir une vie quotidienne normale par rapport à un enfant sans handicap du même âge pour Annabel, et le système a décidé aujourd´hui de lui en octroyer 76h, ce qui est très satisfaisant.
Oui, Annabel a besoin de 76 heures de plus pour assouvir ses besoins de base comme tout enfant de presque 2,5 ans.

Pour moi cela signifie aussi et enfin la reconnaissance par la société que s'occuper d'une enfant qui en plus de ses besoins d'enfant a des besoins particuliers, n'est pas une mince affaire: c'est quasi 2 plein temps par semaine! Cela me fait un bien fou, cette reconnaissance, MERCI!

Concrêtement cela signifie que nous allons enfin avoir de l'aide!!! Oui, quelqu'un qui pourra se lever la nuit à notre place, qui pourra ("tenter de") lui donner à manger quelquefois par semaine, quelqu'un qui pourra la porter/déplacer à notre place, quelqu'un qui pourra l'emmener à ses nombreux rendez-vous de réhabilitation/suivi médical/ajustement de matériel....quelqu'un qui nous liberera régulièrement du trop plein, de la responsabilité que nous portons seul, de la culpabilité envers la grande soeur et face à tout ce que nous n'avons plus le courage de faire, mais surtout qui nous permettra de refaire des nuits complète sans coupures/stress incessant s depuis maintenant presque 2,5 ans et de revoir la vie en rose le matin.

Je suis pleine d'espoir, des larmes chaudes de joie n'ont cessé de couler sur mes joues aujourd'hui.... enfin! Enfin de l'espoir pour l'avenir!

Je parle de ce que cela signifie pour nous parents, mais imaginez pour Annabel; sa potentialisation va en être maximisée, je l'espère, j'en suis sûre: elle aura du relais calme et non irrité/-table pour la nourrir et retrouvera peut-être de nouvelles forces et stratégies pour tenter d'ingurgiter de la nourriture, ses envies et besoins de jouer au parc, glisser sur les modules, courir après les enfants qui bougent, jouer dans le sable, sortir à pas d'escargots avec sa marchette ne seront plus sacrifiées parce qu'il n'y a qu' 1 adulte excédé et épuisé pour s'occuper de 2 enfants... elle pourra enfin être maintenue plus de 5 mn dans le bac à sable, être déposée plus de 2 ou 3x sur un toboggan pour y glisser maintenue par des mains avisées, elle pourra jouer à cache-cache dans les bras (forts!) d'un assistant.... elle trouvera la nuit un bras motivé et payé pour lui donner ses calories, ... la liste est longue....
et Bianca, elle l'a dit elle-même tout à l'heure lorsque nous lui avons expliqué que nous allons avoir de l'aide pour Annabel, pourra enfin dormir tranquille, "parce que ca me réveille la nuit quand Annabel pleure!", elle pourra retrouver un peu plus d'attention et de patience de ses parents lorsque ceux-ci auront refait un plein de sommeil...

Très important à préciser, l'"assitant personnel" est une personne que nous recrutons (avec l'aide d'une compagnie d'assistance spécialisée), et qui est rémunérée et donc (normalement) motivée, mais également formée pour s'occuper d'une personne ayant des incapacités fonctionnelles comme Annabel. Thomas et moi pourrons et serons également en partie assistant d'Annabel et serons donc rémunéré pour ca. Encore une fois, cela signifie que la Suède s'est donnée les ressources pour reconnaitre au parent d'un enfant handicapé qu'il travaille temps plein (quasi 2 temps plein pour Annabel donc!) et que cela peut être une forme de remplacement d'un travail ordinaire qu'il ne peut assurer à côté.... je n'ai pas repris le travail après le diagnostic d'Annabel, c'est bien elle mon travail!

MERCI donc et MERCI la Suède, car c'est grâce à une vision trés en avance et à une loi bien particulière sur l'aide et l'assistance aux personnes présentant des incapacités fonctionnelles que notre famille va pouvoir reprendre un cours de vie plus "normal"....
Peut-être que nous ne seront plus aussi enthousiastes un jour quand nous découvrirons les rouages du système, toute machine à ses soucis, mais aujourd'hui je crie et hurle de joie, d'enthousiasme, de gratitude et de bonheur!

A lire absolument pour ceux qui veulent pousser un peu... révolutionnaire pour les francais, interessant pour les Québécois:

"La politique suédoise pour les handicapés"

"La Suède et la prise en charge sociale du handicap, ambitions et limites"

En vrac

Les images valent parfois mieux que les mots;
Un petit apercu des activités des dernières semaines à Stockholm et à la maison de campagne familiale Näs...

Comment ne pas devenir dingue

Elle est épuisée, n’a pas fait de sieste, ni dans la poussette, ni dans la voiture, ni dans son lit ca va de soi, n’a rien mangé car tellement distraite par tout ce qui l’entoure - pas de compote, pas de purée, pas de yoghourt ; par contre elle bavait d’envie de gouter la viande de l’assiette de sa sœur, la carotte crue qui se faisait croquer devant elle, elle tentait pas tous les moyens d’attraper la fourchette immense pour sa petite bouche, dangereuse pour sa petite tête avec ses gestes imprécis…. Mais Annabel n’a pas le droit à ca, injustement, elle ca l’étouffe et nous ca nous fait des frayeurs cardiaques à chaque nouvel essai ou l’on craque par compassion pour sa frustration…

La journée a été bien remplie, arrive enfin le soir pour aller faire dodo…. On s’installe inconfortablement sur la chaise de sa chambre temporaire avec un biberon de calories gout vanille. Mai non, elle n’en veut pas, elle chouine un  peu et posée dans son lit elle pleure… qques minutes passent, on la sort du lit, réessaie vainement les calories,  on tente l’histoire avec grande sœur, les bâillements se poursuivent, les signes sont clairs, elle est claquée la ptite mère, on retourne dans la chambre, qques millilitres du bibi sont bus sans conviction, un petit chouinement si la position, la tenue de la bouche, ou l’angle de tenue du biberon ne convient pas…. Retour au lit… on couche la grande sœur qui se met elle aussi à chouiner avec motif catégorique de refus de dodo. Derrière, numero2 qui pleure, et le parent qui commence à voir l’heure tourner, la démotivation monter pour tout ce qu’il reste à faire après, les papiers, débarrasser la table, checker internet, appeler enfin les amis, lire, se poser, dormir …. bref, une fois de plus ca s’annonce mal…. Négociation avec Bianca, 5mn de gagnées pour elle le temps de retourner voir Annabel avant le trop plein de pleurs qui déclenche une quinte de toux et le vomissement des qques calories avalées… On la sort du lit pour faire sortir l’air de son corps en tapotant son dos, on la berce, mais elle se débat à sa façon bien a elle, en se jetant en arrière, en lâchant sa tête sur notre front - coup de boule -aie-, son bras gauche toujours replié et flanqué en arrière avec le point tordu qui s’emmêle dans ses boucles d’or -aie encore- ca tire; imaginer une tige toute molle avec une boule de plomb en haut, et 4 membres en métal…

Bon, finalement 10 mn de bercage plus tard et des milliers de pensées ambigües, coupables, désespérées, et j’en passe qui ont défilées dans le ciboulot, rebelote, dans le lit, tant pis, y’a pas d’autre solution que de la laisser pleurer, on va pas y passer la soirée encore ce soir…. Bianca, bon, sur un ton doux mais ferme on l’envoie au lit…. Début de la crise, elle est décidée coute que coute à ne pas se coucher. Les cris de l’une étouffent les cris de l’autre, finalement, on entend le début de la toux, on court, Bianca y compris, trop tard, elle vomit, on peut même pas la laisser pleurer 5 mn… A la recette, on rajoute un bon 20-30mn de consolage-bercage avec chanson douce a l’appui pour Annabel et … miracle, elle sombre finalement dans les bras, avec les calories qui ont disparues dans le lavabo…. La nuit ‘va pas être meilleure que la soirée….

On ressort de la chambre, soulagé (enfin elle dort), éreinté (mais comment on va s’en sortir?). Mais la minute de soulagement est hélas écourtée : Bianca n’est toujours pas dans son lit et se prend la colère du parent excédé qu’elle vient d’entendre chantonner pendant 30mn dans la chambre de la petite sœur… c’est pas juste, c’est clair, le parent en est plus que conscient, mais est à bout quand la grande sœur se met à hurler et ….réveille la plus petite…. Les mots ne suffisent plus, la force flanque la grande dans son lit avec punition en sus et la petite se fait bercer à nouveau…. Non c’est vraiment pas juste…

Demain Bianca rejouera qques bribes de la scène avec ses poupées, répètera qques expressions des parents excédés et les parents la regarderont avec tendresse et désolation, pardon, c’est si injuste.

Comment ne pas devenir dingue?