Speciale dédicace à la classe de Aline au Québec

Merci à vous, chers enfants du Québec qui nous avez envoyé la plus grande carte qu'on ait jamais recue! avec vos mots doux et vos mots de soutien à mademoiselle la ministre Annabel et sa famille! Nous avons été très touchés et vous souhaitons à vous aussi, Alexis, Erika, Elycia (lâche pas toi aussi Elycia!), Shayne, Louis-David, Loudevine, Joyce, Miguel, Léo, Leïla, Chloé, Cassandra, Xavier, Zakaria et tous les copains/copines tout plein de bonnes choses et une merveilleuse année 2011!
Bravo et merci de nous avoir fait ce grand plaisir!
Gros becs de Stockholm à vous tous et votre super prof Aline!

Annabel, Bianca, Nino, Caroline et Thomas

Welcome back!

Annabel est de retour à la maison depuis hier. Elle va bien! ...Comme si tout ca n'était jamais arrivé... surréel...
Une épreuve dont nous sortons fatigués mais grandis ;)

Annabel avant et après son opération:

Complication

Depuis le dernier message ca a été la dégringolade; Annabel a vomi, vomi et vomi elle allait mal, très mal, nous avons touché le fond vendredi quand nous avons compris qu'il fallait très certainement réopérer, sachant que le risque de nouvelles complications augmenterait. Le cauchemar oui, tout a tourné au cauchemar, je me suis revue au moment du diagnostic d'Annabel il y a 3 ans, ne voulant tout simplement plus, non, ce n'est juste pas possible, nous allons nous réveiller et tout cela sera oublié, mais non, rien n'y fait, chaque réveil est plus brutal.
Mais le vent a tourné, enfin. Annabel va mieux, Annabel sourit, Annabel rit, Annabel se fâche, Annabel refait des siennes, Annabel est de nouveau Annabel. Annabel devait passer au bloc hier, puis aujourd'hui, mais non, c'est annulé, elle va mieux, elle va presque bien... Nous sommes toujours à l'hopital - deja plus de 2 semaines- et ce jusqu'à ce que Annabel se remette à manger per os et non par intra-veineuse.... Nous sommes plein d'espoir. "La vie s'accroche" comme dit Pierrette!

Jouer de la guitare espagnole avec les nerfs

Opération mardi 9 novembre bien passée. 2h30 quand même, 10cm d'ouverture sur le ptit bidon. Les 72h qui ont suivies ont été terribles, Annabel dans un autre monde en souffrance et nous impuissants. Elle va mieux, la cicatrice est "belle" si on peut dire, elle n'a plus mal, mais elle est toujours à l'hôpital et c'est long, très long. J'aurais voulu vous raconter le terrible choc de cette dernière semaine, laisser Annabel s'endormir sur la table d'opération, la salle de réveil avec tous les autres enfants qui sortent du bloc, les autres parents, Annabel a mal, Annabel crie, notre incompréhension de ses signes, notre désarroi, sa souffrance, la fin du monde. Puis les bonnes nouvelles, le pipi, le caca, les sourires qui reviennent, les tubes qui diminuent, puis les moins bonnes nouvelles, les vomis, les questionnements, l'attente, les mauvaises nuits... Il semblerait pour l'instant que les muscles de l'intestin n'aient pas repris leur travail, rien ne rentre ni ne sort par les bons trous, mais Annabel a retrouvé sa bonne humeur malgré les conditions. Nous sommes les parents les plus fiers du monde, elle est d'une force et d'une grandeur immensurable.

Demain 9 novembre, les dernières semaines et les prochaines années

Demain 9 novembre Annabel se fait opérer de sa malrotation intestinale (malposition des intestins dans le ventre) découverte par hasard à Montréal il y a 1,5 ans. Finalement, après avoir refusé puis hésité à faire cette intervention chirurgicale, nous cédons: des alertes trop fréquentes depuis février dernier: cris de douleurs intenses, vomis verts, 2 séjours à l'hopital, plusieurs visites aux urgences, des nuits d'angoisse et de doute face aux cris d'Annabel qui ne parle pas et toujours le doute: est-ce une occlusion, un volvulus? Bref, c'est demain et j'appréhende. Annabel ne semble pas réaliser, va même bien, étonnement bien comparé aux dernieres semaines.... évidemment. Les dernières semaines, parlons en, on est passé par "rien ne va plus" et par "la grève de la faim" (je bloggais dans ma tête ...).

Rien ne va plus c'était le fond du trou avec aucune perspective de remontée:
- Les nuits de hurlements de Annabel où on se demandait si elle allait mourir d'un volvulus, si elle faisait un cauchemar, avait mal au ventre, avait mal à l'oesophage pour cause de remontées acides, ou...;
- les journées à la maison avec Annabel qui a peu fréquenté la garderie depuis fin aout;
- l'agenda de Mademoiselle la Ministre;
- la logisitque avec les les 3 moufflets, l'un qui doit dormir et manger, l'autre qui a des horaires de garderie qui s'arrête à 14h45, 14h le vendredi (!) et le planning de la ptite Ministre;
tout ca en mode survie après des nuits de 4 à 6h de sommeil entrecoupé.
Rien ne va plus aussi parce qu'Annabel a les hanches qui migrent vers l'extérieur, en particulier la gauche qui a dépassé le 30% et que l'orthopédiste et ses subalternes de thérapeutes veulent opérer, couper, décoller muscles et tendons des cuisses.
Non, Annabel ne sera pas coupée à 3 ans, elle commence à connaitre son corps qui n'est pas facile à dompter, ce n'est pas Dre ponte qui coupera cette avancée. Certes, ses arguments sont convaincants: les fameuses études sur les 20 dernières de son collégue de ponte montre que les enfants handicapés spastisques de Suède sont en meilleur état que les copains handicapés de tous les autres pays du monde, grâce à cette opération préventive réalisée dès le plus jeune âge.... Mais hélas pas d'études sur le trauma et les effets psychologiques de ces enfants, ni de comparaison avec des méthodes alternatives type Padovan (réorgasnisation neurofonctionnelle), Masgutova (intégration des réflexes primitifs) ou la méthode que nous commencons tout juste, basée environ sur les mêmes principes: "entrainement rythmique moteur" (Rytmisk rörelseträning)...
Dans quoi nous lancons nous encore... cela fera l'objet d'un autre message, trop à dire...

"La grève de la faim" ce sont 2 épisodes pas drôle des 4 derniéres semaines ou Annabel a refusé de boire son lait nutritif, indispensable vue le peu de nourriture "solide" qui descend de sa bouche dans l'intestin. Le premier épisode a duré 48h, nous a ammené à questionner ce lait, les protéines de lait de vache auxquelles elle est peut-être intolérante depuis longtemps et qui sont peut-être même la cause de tous ces maux intstinaux??, le reflux dont le corps médical est convaincu depuis longtemps (une gastroscopie sera effectuée demain en même temps que l'opération)... Nous avons commencé á chercher et tester des alternatives, ce qui est loin d'être évident pour trouver consistance, apport, goût qui conviennent et sont acceptés par Mademoiselle.
Le 2ème épisode nous a ammené aux urgences avec une Annabel dénutrie et deshydratée. Une sonde nasale descendant dans l'estomac nous a permis d'injecter eau et nutriments 24h nonstop, jusqu'à ce qu'Annabel ait retrouvé la force de se la tirer hors du nez (la championne!)... Psychologiquement ce fut un choc de nourrir Annabel à la seringue. Ca nous a fait bien réfléchir, réaliser, flipper....
Tout ca est fragile, l'avenir est incertain et les décisions difficiles vont certainement se multiplier.

Il se fait tard, temps pour moi de prendre des forces avant le prochain orage!
'Vous embrasse bien fort!

1 an

Nous avons fêté aujourd'hui les 1 an de Nino. Quel petit gars ce Nino là: cute, cute de chez cute, gourmand, chameur, bon vivant... Il marche depuis le mois passé, mange avec plaisir et ardeur depuis 1 an, dit maman avec ses yeux auxquels on ne peut rien refuser, a son petit style bien à lui, mon Nino!! 1 an Nino, GRATTIS!
Il a eu tout ce qu'il aime aujourd'hui: de la bonne bouffe, de la balancoire, des animaux de la ferme en vrai et en jouets, son papa, sa maman, ses soeurs.... tout le monde est content!

L'Origine??

Ce soir Bianca m'a demandé comment la première personne était venue en vie.... Je n'ai pas compris tout de suite. Je lui ai dit que la vie commencait dans le ventre de la maman. Non, ce n'est pas ca qu'elle voulait savoir... Bon, ben l'amour d'un papa et d'une maman crée la vie. Non, toujours pas, Bianca se fâche, mais Maman tu comprends rien, comment Babou est venue au monde? Ben, elle aussi a un papa et une maman qui eux mêmes ont eu des papas et mamans etc etc-... Bianca se met presque à pleurer! NON, la toute première personne, quand il n'y avait rien sur terre, maman??? (bon sang!). Ah mais oui, ca y est maman a compris.... ben oui tu as raison ma belle, la première personne n'avait pas de maman ni de papa, c'est Dame Nature qui a donné la Vie!

Bianca sourit, Bianca est satisfaite.

... Bianca finit son caca, s'essuie, se lave les mains et se couche heureuse ... car tout ca s'est passé sur le trône! Comme quoi....

God natt!

Småkompisar Smile Movie

Souriez et trouvez Bianca et sa maman!
Kramis les ptits copains!

B A N

Egonouvelles

2 mois déjà qu’on n’a pas rafraichit le blog, 1 an déjà que les Mulkstrand sont en Suède !
Les vagues et la houle font la routine chez les mulkstrand, la fatigue a pris un peu le dessus ces derniers temps. On s’en sort bien la plupart du temps, mais il y a des gros coup de pompes qui empechent tout de meme d’etre operationnel certains matins, d’etre compréhensif, patient et tolérant certaines journées, d’être actif socialement certains soirs. Annabel se réveille, Annabel vomit, Annabel boit son lait nourrissant, Nino pleure, Nino hurle qques minutes, Bianca se réveille en sursaut, Bianca se plaint des pleurs des petits, Bianca finit dans notre lit…. Et nous…. Ben…. On est épuisés !, bon enfin ce ci explique cela, j’aimerai etre bien plus active pour vous parler, vous ecouter, vous demander, vous avouer, mais la paresse prend le dessus dans les (bien trop rares !) moments disponibles…
Donc… les enfants- puisque c’est ca ma vie, notre vie, totalement centrée et organisée autour des enfants et de leurs besoins….. egocentrage familial total! Avec tout ce que cela a de chouette, genial, et de moins chouette, moins genial… c’est à la fois un choix et un cercle vicieux, pris dans le tourbillon, dans la logistique incontournable, la danse des chercher, amener, des siestes et des repas, des activités, le tout « au cube », aucun ne mangeant la même chose, chacun ayant ses activités, ses dispositifs de déplacement, son rythme particulier…. Et blablabla, mais qu’elle nous fatigue celle la, viens y au fait caro, les enfants donc:

Je commence par Nino, mon Nino, mon gros Nino, 8 mois 10 kg, 6 dents, un tonus d’enfer, , se tracte par les bras en pédalant des jambes dans les airs,, toujours envie de manger (comme sa mère !), passe du rire aux larmes (comme sa mère….). Un bon gars, mon Nino !

Bianca, belle, charmante, touchante, chiante… en phase de rejet de sa sœur, En voudrait une autre, pas handicapée !, Trouve ca dur de passer en 3ème en terme d’attention et de temps consacré par les parents …. On l’aime tendrement, on la supporte plus, elle nous epate, tout ca en même temps.

Annabel : Annabel communique ! Elle maitrise désormais le oui et le non de la tête, primordial pour une bonne communication, montre de la main ce qu’elle veut et est capable de faire une petite 10aine de signes de ses mains (manger, dodo, jouer, bain, salut, bravo, jeter, triste, rouge, fleur, merci). Je regarde 1 an en arrière, et je realise que ses progrès sont inouïs. elle se déplaçait en rampant et passait à la position verticale sur sa marchette « pony ». Quelques mois plus tard le pony devint son moyen de déplacement de prédilection, motivée par la possibilité de decouvrir un nouveau monde à sa hauteur debout…1 an après, Annabel est désormais capable de marcher avec un déambulateur dans lequel elle n’est ni attachée, et dans lequel elle n’a pas la possibilité de s’asseoir ! Elle déambule donc avec, croche certes, mais avec entrain et fierté !Quant à son vélo- « it’s a chopper babe ! », il fera l’objet d’une section à lui même !…
Que la force soit avec toi Annabel et que le coté obscur de tes NUITs et des nôtres soit le domaine de progrès de l’année qui suit. !

Tom et moi, on pourrait dire que « nous sommes nos enfants » en ce moment… et … et…

Les Mulkstrand vous souhaitent un bel été !

nino boy

Notre Nino boy a 6 mois et une dent percée depuis hier. Presque 9 kg, mange comme un goret et est le plus beau des Peperino!
Joyeux moisiversaire mon Nino!

Bianca 5 ans!

Grattis älskling Bianca!

Mais qu'elle est belle notre Annabel........................

sebulbas!

Dans star wars, rappelez vous Sebulba, il ressemble un peu à ca!
C'est mes amouuuuuuurs! 'Sont trop beaux!

Petit baigneur

Ca ne vous rappelle pas la pochette d´un album ?

E.T., princesse Nino et la costumière

Chambre 10

2ème séjour en 2 mois dans la chambre 10 de l'hôpital pour enfants Astrid Lindgren de Stockholm... le 1er pour mesurer l'activité cérébrale d'Annabel de jour et de nuit ; heureux résultat: tout va bien dans sa petite tête (comprendre Pas d'épilepsie!, en tout cas pas pendant les 48h mesurées). Le 2ème séjour, on s'en serait bien passé... une petite Annabel tordue de douleur qui vomit du gazon entre aux urgences avec son père la veille de ses 3 ans; morphine, perfusion, un papa en larmes à son chevet, je la decouvre amorphe, absente le lendemain, je la reconnais à peine, je me joins au chevet d'Annabel et aux larmes de Thomas... pas de doutes, nous acceptons de vivre avec le handicap, mais la maladie.... Suspiscion de vrillement des intestions et occlusion partielle vue sa malrotation intestinale découverte l'an passée... 72h passent, plus de gazon, plus de douleurs, des sourires.... Ce se serait résorbé seul ou ce ne serait jamais arrivé même... la médecine est bien imprécise, mais elle aura quand même bien pris soin de notre bébé de 3ans maintenant! Bon anniversaire Annabel!

ma fille est handicapée

Ce matin, 8h, il neige et il fait froid. Annabel a dormi dans son nouveau lit d'handicapé; 'un genre de lit d'hôpital mais en plus cosy, ou un lit simple taille adulte adapté aux besoins d'Annabel et de ceux qui l'y installe...bref, des barreaux pour pas tomber, des protections pour pas y coincer bras et pieds, une porte pour ouvrir les barreaux pour sauvegarder le dos des parents/assistants, un système de "Lève-lit" pour mettre le lit à hauteur nécessaire, toujours pour épargner les lombaires...

8h donc, Annabel est prête dans sa poussette, toute habillée, Julia l'accompagne dehors ou la camionnette pour handicapé l'attend; je regarde par la fenêtre, les larmes me coulent sur les joues; le chauffeur déplie sa rampe, Annabel disparait dans le bus pour handicapés qui part pour l'emmener à sa "garderie de réhabilitation"....
Petit froid dans le dos, un rappel à l'ordre qui frappe toujours de facon impromptue... notre fille est handicapée et elle n'a que 3 ans, ou presque.... Mince alors! pas de quoi être triste, au contraire!

Photos: Annabel, son lit, ses câbles pour ouvrir ses jambes et marcher moins "en-dedans", son casque pour ses cascades au sol: elle commence le 4 pattes, mais qd elle tombe, c'est la tête qui prend, alors on la protège histoire de motiver la poursuite du 4pattes malgré les "chutes"!

profils HAUTS!

1, 2, 3, soleil!

Leurre

La différence entre un film et une photo, c'est qu'on peut leurrer l'ambiance du moment.... enfin bon ici il y a avant et après aussi... c'est sûr que le après ressemble à 'tout le monde il est beau, il est gentil'.... Le avant est un peu plus pénible pour ceux qui l'ont subi.... bien plus longtemps que ce petit film bien sûr.... à propos, il y en a un qui crie si fort qu'il cache les pleurs/cris/gémissements des 2 autres!
euh... quelqu'un a-t-il compris quelquechose?

Mardi gras, c'est SEMLA!

Jamais mardi gras n'aura si bien porté son nom qu'aujourd'hui..... voilà ce qu'en bons nouveaux suédois avec la ferme volonté de s'intégrer, nous nous sommes enfilés aujourd'hui avec les enfants: un énorme BULLE (ce mot porte trop bien son nom...=une pâtisserie quoi!) remplie de pâte d'amande et de crème chantilly à n'en plus finir sous un chapeau de sucre ! Il faut voir la taille et le poids du bulle, un "bulle" de pétanque! MMMMM.... SEMLA!
... et voici Bianca et sa copine Villemo en pleine action!

Bianca!

Bianca, tu es à la fois soleil et tonnerre! Jamais on ne s'ennuie avec toi, tes fou rires, tes blagues, tes caprices, tes petites phrases inattendues, tes rêves que tu nous racontes chaque matin, tes chansons, tes dessins à la pelle, ta tête de mule.... C'est toi qui fait l'essentiel des conversations à la maison, tu parles bb avec ton frère, handicapé avec ta soeur.... tu n'as pas eu la vie fastoche ces derniers mois, quitter tes super copines de Montréal, ton monde que tu t'étais créé là-bas, te faire à ta nouvelle routine, des nouveaux copains, dans une nouvelle langue, un petit frère qui entre dans cette nouvelle vie, tu réalises petit à petit le handicap de ta soeur, tu connais les faiblesses de tes parents, découvre tes forces... et que tu en as! Tu es forte ma grande, je t'aime, tu me fais rire et pleurer, je t'aime "à l'infini" moi aussi comme tu le dis!

Parenthèse climatique

Hammarby sjöstad by night et by Noël: le festival des lumières, des étoiles et des bougies... Et c'est bien nécessaire, je vous assure... en novembre nous n'avons eu que 14 heures cumulées de soleil sur 30 jours!
Aujourd'hui -17°C à Stockholm, inhabituel apparemment.... des broutilles diront les Québécois! Enfin, on ne se sent pas trop dépaysé comme ca!

Stockholm Idol

Le tube de la fin d'année 2009 que nous ecoutons en boucle.... C'est Super Tove qui a enregistré ca pour notre et son idole Annabel, Bianca et Nino.... trop cool.... les photos du film lors d'une soirée avant Noël avec Tove et Julia à la maison....