Les MulKstrand en Suède: octobre 2007

Cet été nous avons commencé à nous questionner au sujet d'Annabel, qui tenait mal sa tête encore à 4,5 mois.... à 5 mois... A 6 mois, la pédiatre nous a référé au neurologue qui après un examen clinique, a diagnostiqué une ‘sévère infirmité motrice cérébrale’ (IMC). C’était le mois dernier…
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_991_infir_motr_cere.htm

Annabel a 7,5 mois ; Annabel tient mal sa tête ; Annabel a une petite tête (enfin, quand on fait abstraction des joues !) ; Annabel ne tient pas son tronc, ne tient pas assise ; Annabel n’attrape pas avec ses mains, Annabel n’arrive pas à diriger ses bras, Annabel ne se retourne pas ; Annabel est raide (comme son père !), Annabel ne gazouille pratiquement pas ; Annabel met très longtemps à manger quelques cuillérées de purée ; Annabel suit attentivement du regard, Annabel sourit quand on la regarde (même aux étrangers !), Annabel pique des crises de fou rires …. et de colère ; Annabel aime qu’on la touche ; Annabel est en admiration devant sa grande sœur… Annabel est tellement mignonne ! Annabel a une paralysie cérébrale.

Mais qu’est-ce donc qu’une paralysie cérébrale ? C’est une partie du cerveau qui ne fonctionne plus et qui ne fonctionnera jamais, car les cellules nerveuses, contrairement à la plupart des autres cellules, ne se régénèrent pas.
Mais que s’est–il passé ? Des zones du cerveau d’Annabel ont été lésées pendant son développement foetal. ...Mauvaise nouvelle: les lésions et dommages cérébraux sont irréversibles ; la bonne nouvelle est qu’il s’agit d’un état non évolutif.

Une sérologie a révélé la présence d'anticorps au Cytomégalovirus (CMV) dans le sang d’Annabel. J'aurais donc vraisemblablement été infectée par le CMV pendant la grossesse et le fœtus a été atteint. Bien qu’il s’agisse de l’infection congénitale la plus fréquente, il est assez rare que les séquelles soient aussi graves…. Pas de bol !
http://fr.wikipedia.org/wiki/Cytomégalovirus

Les parties du cerveau d’Annabel qui ne sont pas fonctionnelles commandent au moins les fonctions motrices (d’où le diagnostic d’IMC), puisque Annabel ne coordonne pas ses mouvements, le cerveau n’envoyant pas les bons ordres aux muscles. Ses 4 membres (tétraplégie) sont touchés de spasticité (raideur des muscles et articulations);
Les conséquences actuelles de tout ça -en plus des problèmes de posture et de mouvements, sont une forme d'épilepsie sous forme d'absences de temps à autres, des troubles de la proprioception (capacité du cerveau humain de connaître à tout instant la position du corps dans l'espace), des problèmes d’alimentation (solides) et de la constipation (les muscles intestinaux et la langue sont mal commandés).
Les conséquences à venir risquent d’inclure le fait qu’Annabel ne marchera pas, ne parlera pas, devra être nourrie à la cuillère à vie…

Un IRM va être effectué bientôt et nous donnera une idée de la gravité et localisation des lésions (dans la limite de ce qu’une image prise à un temps donné peut révéler). Cependant, ce n'est qu'au fur et à mesure du développement d'Annabel que nous allons réellement découvrir le degré de sévérité de l'atteinte cérébrale, les fonctions touchées en plus de la motricité : élocution, ouie, vue, intellect...

Annabel va être prise en charge dans un centre de réadaptation pour enfants handicapés (Marie-Enfant, le meilleur du Québec apparemment) le mois prochain. Elle sera/nous serons suivis par une équipe multidisciplinaire (neurologue, physiothérapeute, ergothérapeute, psychologue...) afin de maximiser son développement et d'utiliser d'autres voies neuronales qui pourront peut-être compenser certaines déficiences. Annabel aura besoin d’exercices (étirements etc.) quotidiens à vie pour éviter que sa spasticité ne rétracte ses tendons et ne lèse ses muscles et articulations. L’objectif dans un premier temps va être de travailler la posture, pour atteindre la verticalisation et le contrôle de la langue pour l’alimentation.
Plus de nouvelles après le 6 novembre…

Ce dernier mois nous sommes passés par d'innombrables et innommables états, et nous faisons doucement le deuil de la vie que nous pensions avoir. Nous commençons doucement à accepter ce qui nous arrive, tentons de ne plus penser au pourquoi ou à la culpabilité et essayons d'aller de l'avant pour organiser la nouvelle vie qui commence. Il existe de nombreux et incroyables organismes et ressources d'aide et soutien à Montréal pour enfants et familles d'enfants handicapés avec lesquels nous prenons contact.
Nos premières démarches nous ont notamment amenées à rencontrer des parents d’autres enfants handicapés (tous handicaps confondus) et à réaliser l’existence d’un monde parallèle tant effroyable que fascinant, empli de gens admirables qui vivent des vies de famille différentes. Et savez-vous quoi, nous nous sentons déjà tellement plus riches, Merci Annabel !

Notre vie quotidienne n’a finalement pas encore tellement changée, car malgré le grand retard de développement d’Annabel elle est encore un adorable petit bébé, et surtout, Bianca est là pour nous rappeler à tout moment qu’il faut être fort et que la joie et la bonne humeur sont nos meilleures alliées !

L’agenda des prochaines semaines est déjà bien rempli, entre les rencontres avec d’autres familles et enfants handicapés, un programme de stimulation précoce pour Annabel (en chambre Snoezelen !), les séances de physiothérapie, les visites à Marie-Enfant, les visites de travailleuse social et autres organismes de soutien, et tout le reste !

Le plus important est que nous sommes désormais plein d’Espoir, nous comprenons que tout se joue maintenant, dans la tendre enfance d’Annabel…et en famille.

La vie est dure mais vaut d’être vécue !