Révolutionnaire!

Aujourd'hui c'est la fête... La fête nationale francaise, soit, mais surtout la fête des Mulkstrand en Suède: nous venons d'apprendre la décision de la sécurité sociale suédoise au sujet de l'assistance personnelle dont a le droit Annabel en tant que personne handicapée: et le verdict est

76 heures / semaine !

Oui, Annabel aura le droit a 76 heures d'assistance personnelle par semaine, ou 332 heures par mois, heures qui seront rémunérées par le système de sécurité sociale nationale à toute personne qui assistera Annabel pendant ces 76 heures dans ses besoins quotidiens.
Il avait été évalué que cela prend 84 heures de plus par semaine pour avoir une vie quotidienne normale par rapport à un enfant sans handicap du même âge pour Annabel, et le système a décidé aujourd´hui de lui en octroyer 76h, ce qui est très satisfaisant.
Oui, Annabel a besoin de 76 heures de plus pour assouvir ses besoins de base comme tout enfant de presque 2,5 ans.

Pour moi cela signifie aussi et enfin la reconnaissance par la société que s'occuper d'une enfant qui en plus de ses besoins d'enfant a des besoins particuliers, n'est pas une mince affaire: c'est quasi 2 plein temps par semaine! Cela me fait un bien fou, cette reconnaissance, MERCI!

Concrêtement cela signifie que nous allons enfin avoir de l'aide!!! Oui, quelqu'un qui pourra se lever la nuit à notre place, qui pourra ("tenter de") lui donner à manger quelquefois par semaine, quelqu'un qui pourra la porter/déplacer à notre place, quelqu'un qui pourra l'emmener à ses nombreux rendez-vous de réhabilitation/suivi médical/ajustement de matériel....quelqu'un qui nous liberera régulièrement du trop plein, de la responsabilité que nous portons seul, de la culpabilité envers la grande soeur et face à tout ce que nous n'avons plus le courage de faire, mais surtout qui nous permettra de refaire des nuits complète sans coupures/stress incessant s depuis maintenant presque 2,5 ans et de revoir la vie en rose le matin.

Je suis pleine d'espoir, des larmes chaudes de joie n'ont cessé de couler sur mes joues aujourd'hui.... enfin! Enfin de l'espoir pour l'avenir!

Je parle de ce que cela signifie pour nous parents, mais imaginez pour Annabel; sa potentialisation va en être maximisée, je l'espère, j'en suis sûre: elle aura du relais calme et non irrité/-table pour la nourrir et retrouvera peut-être de nouvelles forces et stratégies pour tenter d'ingurgiter de la nourriture, ses envies et besoins de jouer au parc, glisser sur les modules, courir après les enfants qui bougent, jouer dans le sable, sortir à pas d'escargots avec sa marchette ne seront plus sacrifiées parce qu'il n'y a qu' 1 adulte excédé et épuisé pour s'occuper de 2 enfants... elle pourra enfin être maintenue plus de 5 mn dans le bac à sable, être déposée plus de 2 ou 3x sur un toboggan pour y glisser maintenue par des mains avisées, elle pourra jouer à cache-cache dans les bras (forts!) d'un assistant.... elle trouvera la nuit un bras motivé et payé pour lui donner ses calories, ... la liste est longue....
et Bianca, elle l'a dit elle-même tout à l'heure lorsque nous lui avons expliqué que nous allons avoir de l'aide pour Annabel, pourra enfin dormir tranquille, "parce que ca me réveille la nuit quand Annabel pleure!", elle pourra retrouver un peu plus d'attention et de patience de ses parents lorsque ceux-ci auront refait un plein de sommeil...

Très important à préciser, l'"assitant personnel" est une personne que nous recrutons (avec l'aide d'une compagnie d'assistance spécialisée), et qui est rémunérée et donc (normalement) motivée, mais également formée pour s'occuper d'une personne ayant des incapacités fonctionnelles comme Annabel. Thomas et moi pourrons et serons également en partie assistant d'Annabel et serons donc rémunéré pour ca. Encore une fois, cela signifie que la Suède s'est donnée les ressources pour reconnaitre au parent d'un enfant handicapé qu'il travaille temps plein (quasi 2 temps plein pour Annabel donc!) et que cela peut être une forme de remplacement d'un travail ordinaire qu'il ne peut assurer à côté.... je n'ai pas repris le travail après le diagnostic d'Annabel, c'est bien elle mon travail!

MERCI donc et MERCI la Suède, car c'est grâce à une vision trés en avance et à une loi bien particulière sur l'aide et l'assistance aux personnes présentant des incapacités fonctionnelles que notre famille va pouvoir reprendre un cours de vie plus "normal"....
Peut-être que nous ne seront plus aussi enthousiastes un jour quand nous découvrirons les rouages du système, toute machine à ses soucis, mais aujourd'hui je crie et hurle de joie, d'enthousiasme, de gratitude et de bonheur!

A lire absolument pour ceux qui veulent pousser un peu... révolutionnaire pour les francais, interessant pour les Québécois:

"La politique suédoise pour les handicapés"

"La Suède et la prise en charge sociale du handicap, ambitions et limites"