Demain 9 novembre Annabel se fait opérer de sa malrotation intestinale (malposition des intestins dans le ventre) découverte par hasard à Montréal il y a 1,5 ans. Finalement, après avoir refusé puis hésité à faire cette intervention chirurgicale, nous cédons: des alertes trop fréquentes depuis février dernier: cris de douleurs intenses, vomis verts, 2 séjours à l'hopital, plusieurs visites aux urgences, des nuits d'angoisse et de doute face aux cris d'Annabel qui ne parle pas et toujours le doute: est-ce une occlusion, un volvulus? Bref, c'est demain et j'appréhende. Annabel ne semble pas réaliser, va même bien, étonnement bien comparé aux dernieres semaines.... évidemment. Les dernières semaines, parlons en, on est passé par "rien ne va plus" et par "la grève de la faim" (je bloggais dans ma tête ...).
Rien ne va plus c'était le fond du trou avec aucune perspective de remontée:
- Les nuits de hurlements de Annabel où on se demandait si elle allait mourir d'un volvulus, si elle faisait un cauchemar, avait mal au ventre, avait mal à l'oesophage pour cause de remontées acides, ou...;
- les journées à la maison avec Annabel qui a peu fréquenté la garderie depuis fin aout;
- l'agenda de Mademoiselle la Ministre;
- la logisitque avec les les 3 moufflets, l'un qui doit dormir et manger, l'autre qui a des horaires de garderie qui s'arrête à 14h45, 14h le vendredi (!) et le planning de la ptite Ministre;
tout ca en mode survie après des nuits de 4 à 6h de sommeil entrecoupé.
Rien ne va plus aussi parce qu'Annabel a les hanches qui migrent vers l'extérieur, en particulier la gauche qui a dépassé le 30% et que l'orthopédiste et ses subalternes de thérapeutes veulent opérer, couper, décoller muscles et tendons des cuisses.
Non, Annabel ne sera pas coupée à 3 ans, elle commence à connaitre son corps qui n'est pas facile à dompter, ce n'est pas Dre ponte qui coupera cette avancée. Certes, ses arguments sont convaincants: les fameuses études sur les 20 dernières de son collégue de ponte montre que les enfants handicapés spastisques de Suède sont en meilleur état que les copains handicapés de tous les autres pays du monde, grâce à cette opération préventive réalisée dès le plus jeune âge.... Mais hélas pas d'études sur le trauma et les effets psychologiques de ces enfants, ni de comparaison avec des méthodes alternatives type Padovan (réorgasnisation neurofonctionnelle), Masgutova (intégration des réflexes primitifs) ou la méthode que nous commencons tout juste, basée environ sur les mêmes principes: "entrainement rythmique moteur" (Rytmisk rörelseträning)...
Dans quoi nous lancons nous encore... cela fera l'objet d'un autre message, trop à dire...
"La grève de la faim" ce sont 2 épisodes pas drôle des 4 derniéres semaines ou Annabel a refusé de boire son lait nutritif, indispensable vue le peu de nourriture "solide" qui descend de sa bouche dans l'intestin. Le premier épisode a duré 48h, nous a ammené à questionner ce lait, les protéines de lait de vache auxquelles elle est peut-être intolérante depuis longtemps et qui sont peut-être même la cause de tous ces maux intstinaux??, le reflux dont le corps médical est convaincu depuis longtemps (une gastroscopie sera effectuée demain en même temps que l'opération)... Nous avons commencé á chercher et tester des alternatives, ce qui est loin d'être évident pour trouver consistance, apport, goût qui conviennent et sont acceptés par Mademoiselle.
Le 2ème épisode nous a ammené aux urgences avec une Annabel dénutrie et deshydratée. Une sonde nasale descendant dans l'estomac nous a permis d'injecter eau et nutriments 24h nonstop, jusqu'à ce qu'Annabel ait retrouvé la force de se la tirer hors du nez (la championne!)... Psychologiquement ce fut un choc de nourrir Annabel à la seringue. Ca nous a fait bien réfléchir, réaliser, flipper....
Tout ca est fragile, l'avenir est incertain et les décisions difficiles vont certainement se multiplier.
Il se fait tard, temps pour moi de prendre des forces avant le prochain orage!
'Vous embrasse bien fort!
Rien ne va plus c'était le fond du trou avec aucune perspective de remontée:
- Les nuits de hurlements de Annabel où on se demandait si elle allait mourir d'un volvulus, si elle faisait un cauchemar, avait mal au ventre, avait mal à l'oesophage pour cause de remontées acides, ou...;
- les journées à la maison avec Annabel qui a peu fréquenté la garderie depuis fin aout;
- l'agenda de Mademoiselle la Ministre;
- la logisitque avec les les 3 moufflets, l'un qui doit dormir et manger, l'autre qui a des horaires de garderie qui s'arrête à 14h45, 14h le vendredi (!) et le planning de la ptite Ministre;
tout ca en mode survie après des nuits de 4 à 6h de sommeil entrecoupé.
Rien ne va plus aussi parce qu'Annabel a les hanches qui migrent vers l'extérieur, en particulier la gauche qui a dépassé le 30% et que l'orthopédiste et ses subalternes de thérapeutes veulent opérer, couper, décoller muscles et tendons des cuisses.
Non, Annabel ne sera pas coupée à 3 ans, elle commence à connaitre son corps qui n'est pas facile à dompter, ce n'est pas Dre ponte qui coupera cette avancée. Certes, ses arguments sont convaincants: les fameuses études sur les 20 dernières de son collégue de ponte montre que les enfants handicapés spastisques de Suède sont en meilleur état que les copains handicapés de tous les autres pays du monde, grâce à cette opération préventive réalisée dès le plus jeune âge.... Mais hélas pas d'études sur le trauma et les effets psychologiques de ces enfants, ni de comparaison avec des méthodes alternatives type Padovan (réorgasnisation neurofonctionnelle), Masgutova (intégration des réflexes primitifs) ou la méthode que nous commencons tout juste, basée environ sur les mêmes principes: "entrainement rythmique moteur" (Rytmisk rörelseträning)...
Dans quoi nous lancons nous encore... cela fera l'objet d'un autre message, trop à dire...
"La grève de la faim" ce sont 2 épisodes pas drôle des 4 derniéres semaines ou Annabel a refusé de boire son lait nutritif, indispensable vue le peu de nourriture "solide" qui descend de sa bouche dans l'intestin. Le premier épisode a duré 48h, nous a ammené à questionner ce lait, les protéines de lait de vache auxquelles elle est peut-être intolérante depuis longtemps et qui sont peut-être même la cause de tous ces maux intstinaux??, le reflux dont le corps médical est convaincu depuis longtemps (une gastroscopie sera effectuée demain en même temps que l'opération)... Nous avons commencé á chercher et tester des alternatives, ce qui est loin d'être évident pour trouver consistance, apport, goût qui conviennent et sont acceptés par Mademoiselle.
Le 2ème épisode nous a ammené aux urgences avec une Annabel dénutrie et deshydratée. Une sonde nasale descendant dans l'estomac nous a permis d'injecter eau et nutriments 24h nonstop, jusqu'à ce qu'Annabel ait retrouvé la force de se la tirer hors du nez (la championne!)... Psychologiquement ce fut un choc de nourrir Annabel à la seringue. Ca nous a fait bien réfléchir, réaliser, flipper....
Tout ca est fragile, l'avenir est incertain et les décisions difficiles vont certainement se multiplier.
Il se fait tard, temps pour moi de prendre des forces avant le prochain orage!
'Vous embrasse bien fort!
1 commentaire:
Chère chère chère Caro, je viens tout juste de lire ce post, et je regrette tellement de ne pas l'avoir lu à l'instant où tu le mettais en ligne. Je pense à vous, je pense à toi, je t'envoie tout mon amour, toute ma tendresse, vous êtes à cet instant dans mon coeur, toi, Tom, tous vos enfants. On vous aime Caro.
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